Hvordan det er at leve med en usynlig sygdom

Rachael Green var Bare en universitetsstuderende, da hendes liv blev omdannet af det pludselige udseende af en "usynlig sygdom" kendt som postural ortostatisk takykardi -syndrom eller gryder. Ifølge forskere er denne underudviklede lidelse en autonom forstyrrelse, der er kendetegnet ved kliniske symptomer såsom fyrhårdhed, træthed, sved, rysten, angst, hjerteparkitation, træningsintolerance og besvimelse eller nærmende ved at bevæge sig fra en tilbøjelig til opretstående position. Pots anslås at påvirke i alt 1 million til 3 millioner amerikanere, primært kvinder under 35 år. Det er uhelbredeligt.

Her deler 22-åringen historien om sin diagnose, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom i en så ung alder, og hvordan hun forbliver positiv på trods af udfordringerne.

Før jeg blev diagnosticeret med gryder, var jeg en ivrig klatreklatrer, der planlagde at rejse verden til at klatre. Det var min lidenskab.

Derefter, en uge for næsten to år siden, begyndte jeg at føle mig lidt underlig, mens jeg var på en stigning. Jeg var rystende og fyrede, og begyndte at sorte ud. Jeg troede måske, at jeg blev syg, men jeg fortsatte og tænkte ikke meget på det. Ikke længe efter gik jeg til en klatrekonkurrence, og da jeg varmer op, blev jeg helt sort ud. Derefter blev jeg ikke bedre.

Når jeg prøver at stå eller gå, ville jeg opleve ekstrem svimmelhed og takykardi (eller hurtig hjerterytme). Jeg var ikke sengen, men jeg var husbundne handlinger som at prøve at vaske eller lave mad et måltid ville gøre mig fyret, og jeg skulle lægge mig ned. Jeg savnede uger med klassen og gjorde det meste af mit skolearbejde fra sengen. Læger-Jeg så flere ikke finde ud af, hvad der var galt. De troede, jeg havde mononukleose, men jeg havde ikke rigtig de rigtige symptomer.

På det tidspunkt havde jeg en ven med potter, hvilket er en virkelig underlig tilfældighed, fordi det ikke er den mest almindelige sygdom. Af nysgerrighed kiggede jeg det op og blev ramt af, hvor ens beskrivelse var som det, jeg oplevede. For at udforske muligheden for, at det var den skyldige bag mine symptomer, fandt jeg en læge i mit område, der er specialiseret i gryder. Han diagnosticerede mig med det samme ved hjælp af noget kaldet en vippebordtest, hvor de spænder dig til et motoriseret bord og måler din hjerterytme og blodtryk, når du langsomt vippes til en lodret position. Jeg var temmelig heldig at få min diagnose kun tre eller fire måneder efter, at jeg først begyndte at opleve symptomer, for for nogle mennesker tager det år. En masse læger ved ikke om gryder, så de tester ikke for it-my familie doc siger, at jeg er den eneste patient, han nogensinde har haft med lidelsen.

Grundlæggende, hvad der sker med gryder er, at din krop ikke regulerer din hjerterytme og dit blodtryk korrekt. Så når du står op, vil dit hjerte bare begynde at køre uden grund. Dette resulterer ofte i svimmelhed og endda besvimelse. Gryder kan også forårsage hovedpine, kvalme og alle slags vage og usammenhængende symptomer, hvilket er en anden grund til, at det kan være ret svært at diagnosticere. Ofte forekommer tilstandens indtræden efter en sygdom som mono eller en stor operation, men læger ved ikke rigtig, hvordan det sker, eller hvorfor det starter.

Jeg virker som en normal 22-årig, så nogle gange får jeg sjove udseende til mit handicap plakat-men ofte kan jeg ikke klare det gennem købmanden uden at skulle tage en pause.

For nylig blev jeg imidlertid også diagnosticeret med intrakraniel hypertension, hvilket i det væsentlige er højt tryk i din hjerne. Det er endnu mere sjældent end gryder. Da det er en neurologisk tilstand, siger mine læger det kunne forårsage mine gryder, men indtil det bliver behandlet, ved de ikke rigtig. Hvis den intrakranielle hypertension er det, der forårsager mine gryder, er håbet, at det at behandle det vil slippe af med mine grydersymptomer. Men generelt er der ingen kur mod gryder. Det eneste, du kan gøre, er at prøve at mindske symptomer ved at forblive hydreret og tilføje en masse salt til din diæt for at holde dit blodtryk op. Mange mennesker med gryder tager også betablokkere for at holde deres hjerterytme nede.

Fordi det er en usynlig lidelse i andre ord, vises jeg ikkeSyge-liv med gryder kan være vanskeligt at navigere. Jeg virker som en normal 22-årig, så nogle gange får jeg sjove udseende til mit handicap plakat-men ofte kan jeg ikke klare det gennem købmanden uden at skulle tage en pause. Jeg er heldig at være i stand til at udføre mit job fjernt gennem en ordning med min arbejdsgiver, men ikke alle med gryder har den samme mulighed. Dette kan gøre fortsat med at arbejde en udfordring.

Langt det sværeste for mig har dog ikke været i stand til at være aktiv. Før jeg blev syg, gik jeg på klatreture hver weekend. Nu er jeg for syg, og det har været virkelig vanskeligt. Det har været vanskeligt (og kedeligt!) at gå fra en rejsetung livsstil til at være på min sofa eller i min seng hele tiden, og det er svært at se alle mine venner på sociale medier, der gør alle de ting, jeg vil gøre, men ikke kan. Jeg kæmper med at føle mig ensom, og jeg bringer det ikke meget op, fordi det føles akavet før potter, jeg var kendt som 'Rachael-the-Climber-Girl, der altid går på disse seje eventyr' og nu er jeg pludselig i Min seng hver dag. Jeg har kæmpet med et niveau af depression, og jeg føler mig bestemt oprørt meget oftere, end jeg gjorde, før jeg blev syg.

Heldigvis har jeg et godt supportsystem. Jeg mødte min mand, der også er en klatrer, to måneder før jeg blev syg af gryder. Han sidder fast ved mig i hele det hele, så jeg var heldig, idet jeg aldrig skulle møde vanskeligheden ved at fortælle en ny potentiel partner om min sygdom. Stadig kan kronisk sygdom være hård mod ethvert forhold, og jeg føler mig heldig at have fundet nogen, der er villig til at tage sig af mig og elske mig alligevel.

Lige nu er jeg optimistisk med min sygdom. Jeg tror, ​​jeg er på vej i en god retning med nogle af de behandlinger, jeg er kommet op, og jeg håber, at det i fremtiden, uanset. At holde dette håb er kritisk for at forblive positiv.

Sundhed er noget, der er let at tage for givet ... indtil du har alvorlige sundhedsmæssige problemer. Hvis og når jeg bliver bedre, vil jeg aldrig se livet, som jeg gjorde før min sygdom. I mellemtiden håber jeg, at jeg kan hjælpe andre mennesker med at gennemgå lignende ting ved at dele mine oplevelser på min blog, gået til gryder. Hvis der er et råd, jeg kan give specifikt til dem, der lider med gryder eller andre kroniske sygdomme, er det at forblive proaktiv. Hvis du føler, at der er noget underliggende dine gryder, som jeg gjorde, skal du fortsætte med at kæmpe for flere svar. Gør din egen research. Sådan fandt jeg min intrakraniale hypertension-jeg var nødt til at søge i mine symptomer og bede om at blive testet under visse betingelser. Læger har ikke altid tid til virkelig at dykke ned i disse sjældne tilfælde, så du skal være din egen bedste advokat.

Ingen ved, hvad der forårsager gryder, men betændelse er generelt blevet knyttet til en række andre sygdomme. Find ud af, hvordan blanding af bagepulver i dit vand kan hjælpe med at reducere din risiko, plus få 411 på antiinflammatoriske fødevarer.