'Endometriosis-og det stigma, der er knyttet til det, ødelagte mine organer, mine venskaber og min glæde'

Endometriose er en svækkende kronisk sundhedstilstand, der påvirker anslået 10 procent af kvinderne, og alligevel er der få effektive behandlinger og ingen kurer. Som et resultat lider mange i tavshed, og "endo" forbliver en af ​​de mest under anerkendte sundhedsmæssige forhold i vores tid. Det fortjener meget mere opmærksomhed, og siden marts er National Endometriosis Awareness Month, vi overleverer mikrofonen til Kelsey Lindell, En talsmand for handicap, der har kæmpet med endometriose i næsten to årtier. Dette er hendes historie.

Et årti til diagnose

Da jeg fik min første periode på 12 år gammel, varede den i seks uger lige. Ved gymnasiet landede den intense smerte, der var forbundet med min menstruationscyklus, mig ind og ud af hospitalet. På det tidspunkt troede læger, at jeg bare havde problemer med cyster i æggestokkene og ikke tilbød nogen lettelse.

En dag i midten af ​​20'erne kollapsede jeg midt i min sædvanlige 5:30 a.m. Cyklingklasse på grund af alvorlige mavesmerter. Læger kørte en række tests, men kunne ikke finde noget "forkert" med mig, så de tilskrives igen smerten til en brudt cyste og sendte mig hjem.

I løbet af de næste seks måneder var jeg på hospitalet hver måned med test efter test, der kom tilbage uoverensstemmende. Endelig trak en sygeplejerske mig til side og sagde, at hun troede, at jeg måske havde endometriose. Da jeg læste brochuren, hun havde overdraget mig, følte jeg det, at jeg var blevet slået i tarmen. Jeg indså, at der ikke var nogen kur, og at jeg ville have smerter for evigt.

Forsøger at helbrede “naturligt”

Den eneste måde at definitivt diagnosticere endometriose er gennem operation, men på grund af omfattende medicinsk traume var jeg tilbageholdende med at gennemgå proceduren. Jeg mangler halvdelen af ​​min venstre arm, så jeg havde 11 operationer, før jeg var 6 år gammel. At stå over for en anden operation mod den svækkende smerte var et ægte Sophies valgscenarie, hvor jeg tabte i begge ender.

I stedet gjorde jeg noget internetforskning og stødte på et par kvinder, der svor ved antiinflammatoriske diæter for at behandle deres endometriose.Jeg besluttede at gå ud, skære gluten, mejeri, alkohol og forarbejdede sukker ud af min diæt, og mine symptomer blev marginalt bedre. Smerten gik fra cirka en otte eller ni ud af 10 til en fem eller seks, hvilket stadig er temmelig intenst i betragtning af noget forbi en seks vil lande dig i ER, men det var ikke desto mindre mere håndterbart.

At overholde en så streng diæt, skåret imidlertid ind i mit sociale liv og dæmpede min glæde. Ved at øve denne antiinflammatoriske diæt og ønsker endnu større resultater for at undgå kirurgi og smerter, blev min besættelse med at undgå visse fødevarer orthorexia, en form for forstyrret spisning.

Da Covid-19 ramte, kunne jeg ikke gå på hospitalet længere, da jeg havde en dårlig smerteflare. Mine stressniveauer skyrocket, ligesom smerten gjorde, og forsøgte at holde sig til den antiinflammatoriske diæt forværrede denne stress, så jeg løsnet på den lidt-og den uærlige ni ud af 10 smerter vendte tilbage.

Håb og fortvivlelse

Jeg begyndte at behandle smerten derhjemme med cannabis, som virkelig hjalp, da jeg ikke kunne gå til hospitalet og ventelisterne til endometriosespecialister var virkelig lange.

Til sidst var jeg også i stand til at finde en stor endometriosispecialist, der praktiserer både funktionel og traditionel medicin. Hun fortalte mig, at jeg skulle gøre operationen på et tidspunkt, men at vi kunne holde af, indtil jeg var klar. I mellemtiden prøvede vi "alt" inklusive forskellige hormoner og andre stoffer. Disse behandlinger holdt tingene i skak i et stykke tid.

Men i sommeren 2022 var min tilstand så dårlig, at jeg var nødt til at stoppe med at udføre det arbejde, jeg elskede som fitnesslærer, fordi der normalt var omkring en 50/50 chance for, at jeg havde for meget smerter til at føre klasse. Jeg lukkede min fitness -forretning og tilbragte sommeren i sengen.

Lejlighedsvis ville smerten rydde op, hvilket giver mig en falsk følelse af håb. I en af ​​disse smertefri perioder besluttede min mand og jeg at tage en tur til Italien. Men halvvejs gennem vores ferie blev det så slemt, at jeg var projektil opkastet blod, og jeg blev hastet til Firenze er midt på natten. Jeg besluttede, at det endelig var tid til at udføre operationen.

Jeg gennemgik en nødsituationsprocedure. På billeder taget under operationen så det ud til, at alle mine organer var dækket af sort tar-endometriosis var overalt. Kirurgen forsikrede mig stadig på, at min prognose var optimistisk.

Inden for en måned var det vokset tilbage.

På det tidspunkt var jeg ikke i god form mentalt, fysisk eller følelsesmæssigt. Forestil dig at have den værste smerte i dit liv og bare aldrig være i stand til at slippe af med det. Det er altid der, og hvis det ikke er der, er det ved at være der igen. Du kan ikke spise, sove, tænke, arbejde eller lege uden at det er en konstant påmindelse om, at denne sygdom-ikke du-kontrollerer alle aspekter af dit liv. Det er udmattende og så nedslående.

Forestil dig at have den værste smerte i dit liv og bare aldrig være i stand til at slippe af med det.

Jeg havde haft forudgående selvmordsforsøg og hospitaliseringer, og jeg blev bekymret for mig selv, især da denne gang, jeg kunne ikke bruge nogen af ​​mine mestringsmekanismer-lignende madlavning, tage ture eller træne. Ikke kun havde denne sygdom taget enhver fornøjelig aktivitet fra mig, det tog også mestringsevner væk-fordi jeg havde for meget smerter til at gøre dem. Jeg havde for meget smerter at ønske at leve. Jeg har stadig lyst til dette nogle gange.

Min mand var bange for at gå på arbejde, fordi han ikke ville forlade mig alene. Da jeg ikke ville have ham til at skuldre byrden på egen hånd, rakte jeg ud til mine nærmeste venner for at fortælle dem, at jeg havde brug for støtte. De fleste af min øjeblikkelige valgte familie reagerede med støtte og et løfte om at oprette en form for organiseret check i rutine for at støtte både min mand og mig.

Min bedste ven på over et årti svarede dog ikke før 48 timer efter min tekst med ”Kan vi ikke have en moden, voksen samtale om dette?”Og fortsatte med at antyde reaktionen på min meget virkelige smerte-og svindende mental sundhed var umoden og i mit hoved. Vores forhold har aldrig været det samme, og det er det sværeste sammenbrud, jeg har udholdt. At miste min bedste ven og platoniske livspartner var den sidste ting, jeg så komme, og det er en af ​​grundene til, at jeg er så lidenskabelig med at tale om dette: Jeg vil have folk til at vide, at dette er en ægte sygdom, der kan ødelægge dit liv, og der er ingen kur mod det.

Jeg vil have folk, der kender andre, der gennemgår dette for at kunne reagere med venlighed, empati og forståelse. Jeg vil have folk til at tro kvinder og deres kroniske smerte.

Udmattende alle mine muligheder

Mens jeg klarer mig noget bedre med hensyn til min mentale sundhed, har jeg ikke nøjagtigt en lykkelig afslutning at dele. Jeg er i øjeblikket på min fjerde type progesteron-en-form for behandling af endometriose i de sidste ni måneder. Denne ser ud til at hjælpe indtil videre. Jeg er også på naltrexon med lav dosis, et stof, som opioidmisbrugere bruger, der slukker dit nervesystem og er også blevet brugt til at ændre smerter receptorer for mennesker med kronisk smerte (selvom dette stadig er en eksperimentel terapi til endometriose). Jeg er cirka to måneder i, og de siger, at jeg kan fortælle inden for tre måneder, om det vil arbejde.

Nogle mennesker, såsom Lena Dunham, vælger at behandle alvorlig endometriose ved at have en hysterektomi, en procedure, hvor din livmoder også fjernes og nogle gange, din livmoderhals og æggestokke. En ven tilbød at bære børn til mig, så jeg kunne forfølge dette, men min læge siger, at en hysterektomi ikke hjælper mig, medmindre hun også fjerner mine æggestokke. Dette, siger hun, ville forårsage en masse andre sundhedsmæssige forhold, så hun vil ikke gøre det, før hun er udmattet af enhver behandling på markedet.

Og det føles som om vi gør netop det. Vi har foretaget operationer. Vi har foretaget rygmarvsinjektioner. Vi har gjort enhver smerte med der er. Vi har gjort akupunktur, abdominal massage, fysioterapi i bækkenbunden og urtemedskud. Og de fire typer progesteron. Nu naltrexon. Det er sådan, hvor vi er på. Vi kombinerer østlig og vestlig medicin-bare at kaste alt, hvad vi kan på dette for at få en vis livskvalitet tilbage.

Bevidsthed betyder noget, men repræsentationen betyder mere. Her er hvorfor

Mens jeg er ivrig efter bedre behandlinger og selvfølgelig en kur, tror jeg, at der er meget arbejde, der skal gøres i mellemtiden for at skabe opmærksomhed omkring endometriose for at reducere skade på dem, der kæmper med det og andre kroniske sygdomme. Jeg mener, der er en grund til, at folk med kroniske sundhedsmæssige problemer er op til ni gange mere tilbøjelige til at dø af selvmord end dem, det er på grund af afvisende holdninger som den, jeg stødte på fra min tidligere bedste ven.

Mennesker med kroniske sundhedsmæssige problemer er op til ni gange mere tilbøjelige til at dø af selvmord.

Der er så meget stigma og systemisk standisme, som kvinder med kroniske sygdomme står overfor, og en masse medicinsk sexisme og racisme hindrer diagnoser, behandlinger og kurer. Jeg har beskæftiget mig med dette problem siden jeg var 12 år gammel, og jeg blev ikke diagnosticeret, før jeg var 26. Denne forsinkelse er en del af grunden til, at jeg har permanent skade på mine organer. Og dette har været min erfaring med at navigere i dette problem Som en hvid kvinde. Jeg ved, at sorte kvinder er endnu mere tilbøjelige til ikke at blive troet, og deres smerte er mere tilbøjelige til at blive afskediget.

Hele min forretning er rettet mod at ændre dette. Jeg ejer et firma kaldet Misfit Media, og vi leverer uddannelse omkring standisme til virksomheder, der skaber markedsføring eller underholdningsindhold, fordi jeg altid siger: ”De, der skaber indhold, skaber kultur.”Hvad vi spiser informerer så meget af vores offentlige opfattelse af ting, og jeg tror, ​​at hvis vi kan ændre indhold, kan vi ændre kulturen omkring handicap. Bedre, mere allestedsnærværende repræsentation er et af de bedste værktøjer, vi har til at ændre livet for mennesker, der har at gøre med kroniske sygdomme, som endometriose, hver eneste dag.

Ofte, når folk tænker på handicap inkludering, tænker de: ”Åh, lad os kaste nogen med en kørestol i reklamen eller filmen eller hvad som helst.”De tænker ikke rigtig på, hvordan man organisk integrerer fortællinger om mennesker med kronisk sygdom i indhold, selvom det er en virkelig almindelig oplevelse, der fortjener repræsentation. Vi har brug for meget mere indhold-om det er markedsføring, reklame eller underholdning-der bringer dette meget uheldigt, men meget normalt, en del af livet til lys for at skabe opmærksomhed og skabe empati.

Det er trods alt svært nok at håndtere kronisk sygdom og smerte uden også at skulle håndtere at være gaslit. Jeg vil have, at kvinder med endometriose og dem med kronisk sygdom generelt skal føle, at de kan søge den støtte, de har brug for, uden at blive skammet. Jeg vil ikke have, at flere mennesker mister kære, der tror, ​​de sensationaliserer deres smerte. Jeg vil ikke have, at flere mennesker skal gennemgå to årtier med læger, der trækker deres smerte af.

Dette er bare sådan en tæve af en sygdom, og det er tid for kultur at stoppe med at foregive, at den ikke findes. Vi er her, vi lider, og vi er færdige med at gøre det i stilhed.

Den wellness-intel, du har brug for, uden de BS, du ikke tilmelder dig i dag for at have de nyeste (og bedste) velbefindende nyheder og ekspertgodkendte tip leveret direkte til din indbakke.