Hvis du ikke er en lige, hvid mand, er medicinsk forskning muligvis oversigt over dig-men her er hvordan man ændrer det
"Medicinsk forskning" får dig til at tænke på petriskåle og mus i et laboratorium, men det er faktisk meget mere relevant for dit daglige liv end det-og tallene er svimlende. "Næsten 40 procent af amerikanerne hører til en racemæssig eller etnisk minoritetsgruppe, men alligevel er kliniske forsøg, Shield Association.
For at være specifikke har disse forsøg overvejende fokuseret på hvide mennesker, der er lige og mandlige, som har udeladt enorme bunker af befolkningen, såsom kvinder, LGBTQ+ mennesker, racemæssige og etniske minoritetsgrupper og mennesker fra lavindkomst og/eller landdistrikter samfund, dr. Siger Nelson.
"Næsten 40 procent af amerikanerne hører til en racemæssig eller etnisk minoritetsgruppe, men alligevel er kliniske forsøg, der skæver stærkt hvide (op til 90 procent)."
Denne mangel på mangfoldighed er vigtig, fordi medicinske behandlinger kan påvirke mennesker i forskellige grupper forskelligt, forklarer han, så for at ordinere behandlinger og medicin, der faktisk vil hjælpe, skal medicinske fagfolk have de rigtige oplysninger.
"Diversificering af medicinsk forskning kan hjælpe. Siger Nelson. "For at besvare disse spørgsmål skal forskere og det medicinske samfund have adgang til data, der virkelig er repræsentativ for vores forskellige land."
Så hvordan løser vi dette spørgsmål om datadiversitet? Det Os alle Forskningsprogram (som administreres af National Institutes of Health) har arbejdet på det siden 2018, hvornår Os alle Sæt på at blive det største og mest forskellige forskningsprogram nogensinde. Ved at samarbejde med frivillige, der deler deres sundhedsoplysninger, Os alle Opretter et massivt datahub, der giver forskere adgang til information, der faktisk reflekterer U.S. befolkning.
I henhold til antallet har programmet allerede over 360.000 deltagere (hvoraf mere end 50 procent er mennesker i farve, og mere end 80 procent er fra underrepræsenterede grupper) med et mål om at nå mindst en million mennesker og spore sundhedsændringer i løbet af et årti. Og mere end 300 undersøgelser er allerede begyndt at bruge disse data til at studere kræft, hjertesygdom, Alzheimers, mentale sundhed og mere.
Det Os alle Forskningsprogram har allerede over 360.000 deltagere, hvoraf 80 procent er fra underrepræsenterede grupper.
Her er fangsten: Programmet kan ikke få den monumentale indflydelse på, det håber at være uden frivillige, men en historisk berettiget mangel på tillid mellem traditionelt undervurderede farvesamfund og det medicinske felt er en barriere for at vende tingene rundt.
"Der er mangel på mangfoldighed med afroamerikanere, der deltager i medicinsk forskning, fordi der er betydelig mistillid i medicinsk forskning baseret på historien om mishandling, misbrug og bedrag med kliniske programmer inden for det afroamerikanske samfund," siger Shana Davis, seniorprogramdirektør hos Black Women's Health Imperativ. "Derudover har sorte og brune samfund baseret på forskellige negative og historiske oplevelser en tendens til at være mere skeptiske over for at dele personlige oplysninger af frygt for, at de vil blive udnyttet på en eller anden måde."
At reparere disse broer, Os alle tager forholdsregler for at holde alle delte data sikre og sikre, og sammenføjning med grupper som Black Women's Health Imperative, National Alliance for Hispanic Health, den asiatiske sundhedskoalition og mere for at sprede ordet om vigtigheden af denne bevægelse-som godt som at lytte og lære at være mere kulturelt inkluderende.
"Hvis vi [sorte kvinder] ikke er en del af undersøgelsen, vil vores specifikke behov ikke blive vurderet eller adresseret," siger Davis. "Sorte kvinder er uforholdsmæssigt underrepræsenteret i klinisk forskning. Derfor er det også vores behov. Sorte kvinder skal uddannes til, hvorfor deltagelse i klinisk forskning er kritisk for vores langvarige sundhed. […] En dag vil dette arbejde give klinikere mulighed for at skræddersy deres daglige behandlingsplaner netop for mig baseret på min genetik."
Hvis du eller nogen, du kender, tilmelder dig, Os alle Vil bede om info (via undersøgelser, elektroniske sundhedsregistre) om de faktorer, der påvirker dit helbred, som din livsstil, aktivitetsniveauer, familiens sundhedshistorie osv. Du kan også forbinde din fitness tracker (som du måske kan kvalificere dig til at modtage gratis, hvis du ikke allerede har en!) og give en DNA -prøve til videre undersøgelse, som kan hjælpe dig med at lære mere om din genetiske aner. Nøglen er, at du kun skal dele det, du personligt er komfortable.
"Hvis du beslutter at deltage, bidrager du til forskning, der vil hjælpe generationer, der kommer," siger Davis. "Du kan hjælpe med at sikre, at mennesker, der deler den samme baggrund, samfund eller orientering, som du er repræsenteret og drager fordel af forskning.”Og det er et skridt mod ligestilling, som du bestemt kan føle dig godt om.
Lyder som noget, du ville være i? Klik her for at lære mere og tilmelde dig for at deltage. Plus, du kan muligvis kvalificere dig til at modtage en af 10.000 Fitbit -enheder, som deltagerne får i år.
Øverste foto: Det hele os forskningsprogram
Blue Cross Blue Shield Association er en tilknytning af uafhængige Blue Cross og Blue Shield -virksomheder og ejer af Blue Cross og Blue Shield Service Marks.
