Hvordan min autistiske bror lærte at klare sig midt i covid-19-og hvordan min familie fulgte efter

Daniels modbevægelse var en sætning, vi ofte hørte, en der vinkede bekræftelse for noget at finde sted ikke i dag, men i morgen: ”Når du vågner op."

Jeg åndede ind og overvejede mit næste træk, vel vidende om, at uanset hvad der fulgte, var det, jeg var nødt til at overholde de måneder lange karantæne løb. ”Det bliver længere end i morgen, Daniel."

Vi trak ind i vores indkørsel, og Daniel så på mig som om jeg bløffede og trak derefter den linje, som vi har været nødt til at fortælle ham så mange gange i hans liv: ”Du skal vente."

”Det er rigtigt,” nikkede jeg. ”Vi er nødt til at vente."

Næste morgen kom Daniel ind i køkkenet og overleverede mig en købmandsliste. ”Vi tager til juvel-osco,” sagde han og tog på sin frakke. Jeg forblev siddende. ”Jeg er ked af det,” sagde jeg. ”Vi kan ikke."

”Det er lukket,” sagde han. Jeg nikkede.

Det er så, at det begynder: Han stormer ovenpå, griber de to puder fra sin seng og kaster dem fra vores balkon på anden sal på en lænestol, der hviler i vores stue, direkte under under. En af dem vælter til gulvet-en glip af hans tælling. Vredeen eskalerer, når han tordner ned igen, bider hånden og får forstyrrede udbrud undervejs, og hans ansigt vokser rødt i frustration. På nuværende tidspunkt er vores far i køkkenet og observerer med mig det mønster, vi havde set, udfolde sig i de sidste par år, når Daniel vil have sin vej med noget, som han ikke er i stand til at kontrollere. Ethvert forsøg på at gribe ind, vi ved, er på vores egen risiko-danion at være 6 meter høj og bygget som en linebacker.

Vi står heller ikke bare der. Min far beder mig om at give dem mulighed for at gå og argumentere for, at Daniels mentale sundhed er lige så afgørende som hans fysiske lige nu, at han allerede har været nødt til at opgive for meget, for tidligt, at han har brug for en enkelt ting, han kan stole på. Dette er selvfølgelig et gyldigt punkt. Jeg tænker hurtigt på mine egne bekvemmeligheder til at gå, og alligevel, som jeg gjorde det muligt for mig. (Jeg tænker også på min fars trøst.) Stadigvis har ingen af ​​dem sat min fysiske sundhed og derfor deres sundhedsmæssige risiko. Så jeg begynder også at tænke på de mange måder, Daniel har tilpasset sig: til de mange gruppehjem. Til de utallige plejere. Til tabet af en mor.

Jeg tror også om vores bedstefar, en veteran fra 2. verdenskrig, der kærligt kaldte Daniel sin "Danny Boy", og som altid havde mindet os om at "rulle med vores livs slag."

Jeg bad min far om at lade mig prøve en ting mere.

Efter et jordskred af pude-kast og et 20-minutters lydspor af temperament, fortalte jeg Daniel, at jeg havde brug for ham at tage en pause, at jeg ville vise ham noget i køkkenet. Han mødte mig, åndede hårdt og glinsede fra sin indsats.

”Sid med mig her og vis mig din liste,” spurgte jeg. Han trak en stol ved siden af ​​mig og præsenterede sine andragender igen, et enkelt ark papir med ni prioriterede genstande, Hersheys sirup øverst. Jeg åbnede Instacart i min browser og begyndte at scanne. "Denne?”Spurgte jeg og svævede over flasken. Han nikkede. Jeg føjede det til min vogn. ”Nu tilføjer vi alt fra listen her, og derefter bringer personen det hele til vores hoveddørslyd godt?"

Han så skeptisk ud. Det gjorde jeg også. Men han lod mig afslutte sin liste, og jeg fortalte ham, at det er taget sig af, at dagligvarer snart ankommer. ”I aften,” siger han. Jeg nikkede og antog, at dette var helt muligt. Da jeg klikkede på tilgængelige tidspladser, frøs jeg. “Lørdag-mandag.”Det er onsdag eftermiddag.

Jeg prøvede at skjule min panik, da han rejste med vores far til en biltur. Jeg sad der, ved bordet, forfriskede stedet hvert femte minut og lukkede øjnene i håb. Efter en times tid og af at planlægge de meget få alternativer åbnede himlen sammen med et "inden for 5 timer" -spil. To timer og en hurtig, helligt shopper senere, og vores første internetkøbte dagligvarer var ankommet-lige i tide til Daniels hjemkomst hjem.

Han trasket ind, faldt sin frakke på gulvet og lavede kun en linie til en taske-den med Hersheys sirup. "Hvad synes du?" Jeg spurgte. Han smilede og svarede med en linje, den, han tilbyder som en godkendelsesstempel på kun det mest fortjente tider: ”Det ser godt ud."

Efter at have blandet sig et glas iskold chokolademælk, greb han sine puder fra lænestolen og begyndte pude-kastet cyklus på ny, men denne gang afhænger indhold fra Producenterne og De elendige. Min far gik ind fra garagen og tændte for nyhederne, volumen lavt. Jeg lavede mig en espresso. Mens ingen ord blev udvekslet, var det i det øjeblik, jeg tror, ​​at vi alle anerkendte, at en ny hjemme-normal var at tage form-en, der måske har været endnu bedre, end vi kunne have håbet på.

Det var i det øjeblik, jeg tror, ​​at vi alle anerkendte, at en ny hjemme-normal var at tage form-en, der måske har været endnu bedre, end vi kunne have håbet på.

Som med resten af ​​verden, var vores ændringer ikke begrænset til online købmand. I stedet for den miljømæssige stimulering havde Daniel engang fundet inden for sit dagsprogram, vi tog drev til stranden, hvor han kunne tilbringe timer på at omfavne den lerlignende, taktile glæder ved sand. Vi kogte grillede osteluncher, en barndomsfavorit, som han anmodede om, bundet af hukommelsen, at jeg skar i firerne til ham. Uden træning i weekenden træning til KFUM, tog vi solnedgangsture sammen og undrede os over de hurtigt voksende familier af gæs, der havde spiret op for vores øjne ved forårets ankomst. Og for at sikre nogle intellektuelle udfordringer samlet vi ved middagsbordet for runder med Connect Four, Candy Land, og Jenga-In, som Daniel gentagne gange pummelede os.

Min far og jeg gjorde plads til skift, for finde tid sammen til at grille, skrive, plante blomster og grine over visninger af fru. Doubtfire og Prinsessebruddet.

Selvfølgelig kom med nye rutiner nogle nye udfordringer: Daniel blev frustreret, da køleskabet Ice Maker ikke kunne følge med på det ønskede indtag af diætkoks, og han krævede at bære den samme grønne stribede skjorte hver dag (sikre en konstant booket vaskemaskine ). I mellemtiden navigerede min far sig gennem ny teknologi og støjafbrydelser i at arbejde hjemmefra for første gang i hans 50-årige medicinske karriere, og jeg længtes efter social interaktion og kram (knus!) fra gode venner som aldrig før.

Selv for sidstnævnte fandt vi lettelse: en måde for os tre at hælde op til en fire-delt jubel, der involverede alle os, der stansede luften sejrende, udbryder ordene: ”Gå, bug, gå, woo!”Det var en mantra, som Daniel havde brugt gennem årene til at afværge enhver bi eller myr, der kom hans vej, og en, som vi følte os lige så godt på Covid-19. Forening og humørforstærkende fungerede det som en familie omfavnelse for tiden, lukkede vores aftener og startede vores morgener på ny.

Vi gjorde det. Daniel tilpasser sig, og vi var også.

Den 6. juni, fem dage efter, at guvernør Pritzker havde ophævet Illinois 'opholdsordre, besluttede min far og jeg, at vi kunne tage vores første personlige tur til købmanden sammen på næsten tre måneder. Jeg klargjorde mit kamera, ivrig efter at fange Daniels reaktion, da vi kom ind i butikken, for at være vidne til glæden på hans ansigt, da vi fortalte ham, at det umulige igen var muligt, at den længe ventede ankomst af normalitet nu var over os.

Men da vi trak ind på parkeringspladsen, virkede Daniels svar blandet-og ved at komme ind i butikken, morfed til mild agitation, da han indså kaffeprøverne-hans favorit del af oplevelsen-var ikke mere. Det gik op for mig: Efter at have sørget for vores gamle rutiner en første gang, blev vi nu bedt om at sørge dem en anden gang. De gamle, velkendte aspekter af vores hverdag blev nu pebret med nyhedsjævnhed, der krævede en ansigtsmaske, masser af håndrenser og langt færre smagstests.

Og så det ville gå, indså jeg, med alle vores andre genindtægter i verden. At med lettelse og spænding kommer et ekstra lag af kompleksiteter, som vi bliver udfordret til at genkende som en del af vores oplevelser, herunder Daniels planlagte 1. juli tilbagevenden til hans gruppehjem og værksted, et afkast, som vi forventer med håb, og naturligvis nogle Trepidation, med den nye tilføjelse af ansigtsmaskebehov, temperaturkontrol.

Men så tænker jeg på de tre måneder, min familie og jeg allerede havde delt sammen, og på trods af at han blev bedt om at forblive sikkert sat, hvor langt vi var kommet. At mod mange odds, og bestemt vores egne forventninger, var Daniel ikke i stand til bare. Og i de øjeblikke, min far og jeg har brug for at minde om vores eget potentiale for fremskridt, er det til Daniel, at vi vender os. Til den, der er mest markant udfordret af forandring, som vi observerer med beundring, hvordan han lever ud af vores bedstefars ord; hvordan han ruller med slagene; “Gå, bug, gå, woo."

Og det vil vi også.