Sådan er det at leve med en sjælden autoimmun sygdom

Forestil dig at prøve at komme igennem din college -finale og afslutte at skrive din afhandling, alt sammen mens du ikke er i stand til at komme ud af sengen. Det er den virkelighed, Global Liver Institute-grundlægger Donna Cryer stod overfor, da hendes inflammatoriske tarmsygdom blev så dårlig, at hun havde brug for hendes kolon fjernet-og en levertransplantation.

Her, med sine egne ord, deler Cryer, hvordan det ser ud til at leve med en livstruende sygdom, mens hun stadig opretholder et fuldt liv. Hendes historie er en af ​​modstandsdygtighed, styrke og egenpleje.

Fortsæt med at læse for en førstehånds beretning om, hvordan det er at leve med en autoimmun lidelse.

Hvordan det startede

Jeg blev først diagnosticeret med inflammatorisk tarmsygdom, da jeg var 13 år og i 8. klasse. Så ud over de typiske teen -dramaer med at undre mig over, om min knus kunne lide mig tilbage og navigere i vanskelige venskabsproblemer, var jeg også nødt til at finde ud af, hvordan jeg skulle styre en masse temmelig ubehagelige ture til badeværelset. Mens der er medicin til rådighed til at håndtere symptomer på IBD, er der ingen kur. Stadig lod jeg ikke sygdommen afskrække mig fra mit ultimative mål: at komme ind i Harvard.

I efteråret 1988 begyndte jeg mit første semester på college. Da jeg mødte mine værelseskammerater for første gang, blev jeg konfronteret med et valg: fortalte jeg dem om min IBD eller forsøgte at være "normal" og prøve at skjule det? Jeg valgte åbenhed-en god måde at bede om sengen tættest på badeværelset-og det endte med at styrke mine venskaber så meget. Da min sygdom blev forværret-hvilket desværre ikke er ualmindeligt med IBD-de blev virkelig mit støttesystem. Det er ikke let at bede om hjælp, men når du gør det, belønnes du ved at se folk for hvem de virkelig er.

"At være syg mente ikke, at jeg ikke ville høre om mine venners sammenbrud og frygt for ikke at komme ind i gradskolen."

Gennem mine første tre år på college spredte betændelse ned i min fordøjelseskanal og påvirker til sidst min lever. Senioråret var, da jeg var på min sygeste-jeg kunne bogstaveligt talt ikke komme ud af sengen for at gå i klassen, fordi jeg var så svag. Det, der var mest frustrerende, var det faktum, at lægerne ikke kunne finde nøjagtigt, hvad der var galt med mig. De kunne fortælle, at jeg blev svagere, men de kunne ikke finde ud af hvorfor nøjagtigt.

Selvom jeg ikke kunne nå det til klasse-eller gøre meget af noget-hang jeg stadig ud med mine venner så meget som jeg kunne. At være syg mente ikke, at jeg ikke ville høre om mine venners breakups og frygt for ikke at komme ind i gradskolen-jeg gjorde absolut! Og de var der også for mig og lyttede til mig tale om, hvor frustrerende det var at vide, hvad der foregik med min krop og spekulerede på, om min afhandlingstitel var for hård.

Jeg blev også fokuseret på mine kurser. Jeg var fast besluttet på at klare mig godt og blive accepteret til Georgetown Law School. Med store vanskeligheder kom jeg til alle mine eksamener og afsluttede alt mit arbejde, herunder at skrive seks papirer om asiatisk økonomi på mindre end 48 timer. Og jeg blev accepteret i Georgetown Law.

Går fra dårligt til værre

Efter uddannelsen [fra Harvard] forfulgte jeg at finde en diagnose med endnu mere intensitet end før-det blev mit hovedfokus. Endelig blev jeg diagnosticeret med primær skleroserende cholangitis (PSC), en bestemt type leversygdom. Leveren spiller en virkelig afgørende rolle i metabolisering af fedtopløselige vitaminer, såsom A, D, E og K. Så hvad der skete var, at da jeg spiste, blev vitaminerne ikke absorberet ordentligt, og det fik mig til at miste min evne til at gå. Mine muskler var bare ikke i stand til at fungere godt nok.

Det var en lettelse at have en diagnose, men det betød også nogle temmelig nøgterne nyheder: Jeg havde brug for en levertransplantation. Jeg havde også brug for at få min kolon fjernet, en større operation. Min IBD blev kræftformet, og der var virkelig ingen anden mulighed. Efter mit første år med advokatskole-ikke engang skete for mig-jeg havde min kolonkirurgi. Operationen satte en masse stress på min krop, hvilket allerede var i dårlig form, da jeg havde brug for en ny lever-så jeg opholdt sig på hospitalet hele sommeren.

”Jeg ville vise lægerne-Who havde virkelig kun set mig på mit værste, 80 pund og sengeliggende-at jeg var en person med venner, familie og store drømme for mit liv."

I løbet af denne tid var mit værelse altid travlt med besøgende. En af medicinske skoleelever på hospitalet, hvor jeg var, Johns Hopkins, udstedte et opkald til Harvard Alums for at samle til min seng, og mange kom forbi for at hænge sammen med mig. Jeg lærte at kende læger, sygeplejersker og praktikanter virkelig godt, endda overgå Intel om de søde læger til nervøse sygeplejersker, der var for genert til at spørge. Hej, som patient kan du slippe af sted med ting. Fordi jeg var i advokatskolen, tilbød jeg mine juridiske tjenester til alle, der havde brug for dem til praksis.

Jeg lavede også en opslagstavle fuld af fotos af mig selv med mine venner og gjorde de ting, jeg nød. Det var delvist at motivere mig selv, men jeg ville også vise lægerne-Who havde virkelig kun set mig på mit værste, 80 pund og sengeliggende-at jeg ikke bare var en seng ved vinduet. Jeg var en person med venner, familie og store drømme for mit liv.

At få en ny lever

Da slutningen af ​​sommeren nærmet sig, var jeg stadig på transplantationslisten, og jeg var ved at løbe tør for tid. Lægen fortalte mine forældre og mig, at jeg kun havde syv dage til at leve. Jeg nægtede at tro det. Jeg var i fuldstændig benægtelse. Jeg har altid været en tro person. Jeg har altid følt, at Gud var med mig og havde en plan for mit liv. Så jeg fortsatte med at antage, at alt ville vise sig godt.

Jeg kan huske en dag, min mor kom forbi med min mail. Hun fortalte mig, at jeg var blevet accepteret til et prestigefyldt lovtidsskrift. "Hvad skal jeg fortælle dem?”Hun spurgte mig. "Fortæl dem ja!" Jeg fortalte hende. Det var ikke så længe efter det, da lægerne fandt mig en lever.

”Lægen fortalte mine forældre og mig, at jeg kun havde syv dage til at leve."

Gendannelsesprocessen for levertransplantationen var fantastisk. Min krop begyndte at svare med det samme, og jeg var ude af hospitalet en uge senere. I begyndelsen af ​​december var jeg klar til at gå tilbage til skolen. Det er temmelig mirakuløst, at du kan være ved dødens dør og derefter så kort efter tilbage til at leve livet så fuldt ud. Jeg føler mig meget heldig, men den triste sandhed er, at der er næsten 14.000 mennesker på transplantationslisten i dag, og kun ca. 8.000 levertransplantationer er udført hvert år. Syv mennesker dør hver dag og venter på en lever.

Jeg var så begejstret for at have det godt, at jeg besluttede at kaste en stor fest til min fødselsdag. Mine værelseskammerater og jeg kastede episke partier, og faktisk er der et Halloween -festfolk, der stadig taler om i dag. Til min fødselsdag havde jeg denne idé til at lave en fest med Caribbean-tema. Vi havde et ståltromlebånd og inviterede alle vores naboer, venner fra skolen og endda læger og sygeplejersker fra hospitalet. Det blev virkelig til ganske partiet!

Hvordan opsving ser ud

Mens levertransplantationen reddede mit liv, var det bestemt ikke min sidste operation. Jeg har haft adskillige abdominale operationer og også begge mine knæ udskiftet på grund af nogle af de medicin, jeg var på at være hård på min knæbrusk.

Mine træningsudviklinger udvikler sig baseret på hvor jeg er i min bedring. Efter en operation starter jeg med langsomt bevægende kampsport, bare for at få noget bevægelse tilbage. Så flytter jeg til Barre eller Pilates for at arbejde de små muskler. Og så flytter jeg ind i dans eller andre cardio-baserede træning. Jeg sætter pris på enhver træning, jeg laver. Når jeg laver en knas, undrer jeg mig over, at min abs kan gøre dem efter så mange operationer. Når jeg er på rodmaskinen, tænker jeg på, hvordan alt i min krop fungerer på et cellulært niveau, og det forbløffer bare mig. Mine foretrukne træningspunkter er nu lavintensitetsintervaltræning, der udfører lunges med kettlebells eller vægte.

Mange af mine læger spørger mig, hvordan jeg er i stand til at komme sig så hurtigt efter mine operationer, og hvordan jeg har det så godt nu. Jeg tror, ​​meget af det kommer ned til tankegang. Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan for at skabe det bedst mulige miljø for mine behandlinger at arbejde. Det er som at plante et frø i den mest frugtbare jord. Jeg prøver virkelig at maksimere hvert øjeblik for at være lidt stærkere og mere elastisk hver dag.

Sådan laver du dit eget Vision Board, svarende til hvad Donna Cryer lavede sig selv. Plus, hvad sker der, når en sund kvinde får brystkræft.