Jeg har levet med Alzheimers sygdom i næsten 10 år-her, hvordan mit liv har ændret sig

Der er anslået 5.8 millioner mennesker i U.S. At leve med Alzheimers sygdom. Det er den mest almindelige form for demens, en generel betegnelse for det gradvise tab af hukommelse og andre kognitive funktioner, der er alvorlige nok til at forstyrre dagligdagen. Alzheimers forebyggelse og behandling er et stort fokus på sundhedsvæsenet, men det er ikke ofte, at nogen, der lever med sygdommen, får mulighed for at dele deres oplevelse.

Her i partnerskab med Women's Alzheimers bevægelse, der støtter Alzheimers forskning og uddannelse, og med hjælp fra hendes datter Emily har 66-årige Cynthia Huling Hummel deler sig med sine egne ord, hvad der lever med Alzheimers har været som for hende i År siden at blive diagnosticeret i en alder af 57.

Jeg begyndte at have problemer med min hukommelse for 17 år siden, da jeg var 49 år gammel. Jeg arbejdede som præst og var meget travlt med at studere til min doktorgrad og drive et sogn-og det var ud over at opdrage min teenage søn og datter. Jeg havde bestemt en masse strygejern i ilden. Jeg begyndte at glemme aftaler, hvad jeg havde forkyndt ugen før, og var ikke i stand til at huske folk i min menighed. Som præst er det sandt, at jeg bestemt møder mange mennesker, men jeg begyndte at have problemer med at huske folk helt eller huske specifikke samtaler, som vi havde.

Mit instinkt var at skjule mine hukommelsesproblemer så godt jeg kunne. Jeg begyndte at tage omfattende noter for at dække min defekte hukommelse. Men det var ikke altid let at skjule. Nogle gange ville nogen gå ind på mit kontor for et møde, og jeg havde ingen idé om, hvem de var, eller hvorfor de var der. Eller nogen ville bede om bøn, og jeg kunne ikke huske nøjagtigt, hvad det var, de gik igennem. Det var til tider virkelig dødelig.

Et øjeblik, der især skiller sig ud for mig, er da jeg var på vej til at lede en grav med memorial. Jeg kom ind i bilen for at køre til kirkegården og kunne ikke huske vejen. Det var så underligt, fordi kirkegården var et sted, jeg havde kørt forbi og været mange gange før. Hvad er værre, jeg kunne ikke engang huske navnet på den afdøde. Jeg begyndte at føle mig panik, vel vidende, at der var en sorgende familie, der ventede på, at jeg skulle starte tjenesten. Jeg endte med at kalde den lokale blomsterhandler for retninger og fik det til sidst, men oplevelsen rystede virkelig til min kerne. I sidste ende fik det mig til at aftale en aftale med min læge for at finde ud af, hvad der foregik.

Kommer til udtryk med en diagnose

Fordi jeg var så ung, var Alzheimers ikke en af ​​årsagerne til mine hukommelsesproblemer, som min læge først overvejede. Kan det være en hovedskade? Strålingseksponering? Han havde alle slags teorier, hvoraf ingen i sidste ende tjekket ud. Selvom Alzheimers løb i min familie-min mor havde det-blev det ikke overvejet i starten.

I sidste ende tog det otte år for mig at få en diagnose i en alder af 57. Efter mange års uomgængelige teorier og ingen svar blev jeg henvist til en neuropsykolog, der gav mig et batteri af kognitive funktionstest, der tog flere timer. De målte alt fra min neurokognitive funktion til min behandlingshastighed. Mens jeg testede 98 procent på verbal forståelse, var scoringer for andre områder i den modsatte ende af spektret. Det var en ydmyg oplevelse. Selvom testingen var vanskelig, var det afgørende for, at jeg fik en diagnose, som var "amnestisk mild kognitiv svækkelse på grund af Alzheimers sygdom."

Da jeg fik den nyhed, begyndte jeg lige at græde. Min læge fortalte mig, at dette var noget, der kun ville blive værre med tiden, og han foreslog, at jeg skulle gå tilbage fra mit fuldtidsjob. Jeg følte en så dyb tristhed, fordi jeg virkelig elskede mit job, og jeg elskede folk i min kirke. Fordi kirken giver den bosiddende pastorhus, betød dette, at jeg også skulle finde et nyt sted at bo. Det var meget at tænke på.

Jeg kan ikke huske, hvordan jeg fortalte min søn om min lægeudnævnelse, men min datter, Emily, studerede i udlandet i Japan, og tidsforskellen gjorde det svært at tale i telefonen, så jeg mailede nyheden til hende. Det, der var vigtigst for mig, var, at jeg ikke var en byrde for mine børn. Mellem at fortælle børnene, tage et skridt tilbage fra mit job og finde et nyt sted at bo, var det meget at håndtere.

En fornyet følelse af formål

Siddende i min nye lejlighed begyndte jeg at tænke over, hvad jeg skulle gøre næste gang. Jeg besluttede, at Alzheimers var noget, jeg bedre lærte mere om, i betragtning af at jeg havde det. Jeg begyndte at tage undervisning med Alzheimers Association, som blev afholdt i et lokalt samfundscenter. Jeg kørte der til min første klasse og sad bare på parkeringspladsen og græd. Det hele føltes som for meget. Men efter et par minutter tørrede jeg mine øjne, kom ud af bilen og gik alligevel til klassen.

I de tidlige dage af min diagnose forsøgte jeg at fokusere på, hvad min mor altid fortalte mig: at når vi hjælper andre, hjælper vi os selv. Med det i tankerne besluttede jeg at begynde at fokusere på, hvordan jeg kunne håndtere min diagnose og bruge den på en måde til at hjælpe andre. Jeg kontaktede Alzheimers Association og Women's Alzheimers Movement (WAM) og spurgte dem, om der var noget, jeg kunne gøre for at hjælpe. Som minister havde jeg en masse erfaring med at skrive og tale, så jeg brugte disse gaver til at hjælpe med at skrive et nyhedsbrev til Alzheimers Association og til at begynde. Jeg blev også udnævnt til det nationale råd for Alzheimers forskning, pleje og tjenester til at repræsentere de mere end 5 millioner amerikanere, der lever med demens, og tjente som det eneste bestyrelsesmedlem, der faktisk havde Alzheimers.

Jeg besluttede også at tage nogle college -kurser og tilmelde mig Elmira College, som er tæt nok til, at jeg kan gå til fra hvor jeg bor. Jeg har altid elsket at lære, og nu, hvor jeg ikke arbejdede, så jeg have mere tid som en mulighed for at tage undervisning for sjov. (Fordi jeg er pensioneret, modtager jeg en pension som såvel som socialsikringsydelser, så mine leveomkostninger er dækket.) Nogle af mine klasser har været personlige forelæsninger, andre har været online. Jeg gør så mange af opgaverne, som jeg er i stand til. Det er vidunderligt for mig at være sammen med de studerende og at kunne deltage også i campusbegivenheder såsom koncerter og kunstudstillinger. Min datter Emily deltog også i Elmira, så i et stykke tid var vi faktisk på campus på samme tid med at tage undervisning.

At være studerende på EF har også givet mig muligheden for at tale med klasser om at leve godt med demens. Dette hjælper med at nedbryde stigma og andre barrierer. Dekanen var så venlig mod mig, da jeg fortalte hende om min diagnose. Selvom jeg ikke var gammel nok til at kvalificere mig til en ældre rabat på klasser, sagde hun, at jeg kunne tage alle de klasser, jeg ville have. Jeg har taget undervisning på Elmira i ni år nu; Alt fra børns litteratur til fransk og endda skøjteløb.

Noget, som jeg ikke længere er i stand til at gøre nu, er at læse bøger. Jeg elskede at læse så meget. Men nu, hver gang jeg henter en roman, kan jeg ikke huske, hvad jeg læste før. Jeg donerede 500 bøger til kirken, fordi jeg ikke havde brug for en påmindelse, der sad rundt om mit hjem om noget, jeg ikke kunne gøre. Der var stadig meget jeg kunne gør for at fokusere på i stedet.

Det har også været meningsfuldt for mig i de sidste ni år siden min diagnose for at deltage i kliniske forsøg på Alzheimers. Jo flere forskere lærer om hjernen, jo bedre. Jeg tilmeldte mig en observationsundersøgelse i 2010 kaldet Alzheimers Disease Neuro-Imaging Initiative (ADNI). Denne undersøgelse ser på de fysiske ændringer i hjernen (og cerebral rygmarvsvæske) over og imod de kognitive ændringer, jeg oplever. Det er en langsgående undersøgelse, og det involverer avancerede MRI'er og kæledyrsscanninger. Jeg valgte også til yderligere lændepunkteringer og har underskrevet et samtykke til en undersøgelse efter mortem af min hjerne. Jeg håber, at flere mennesker vil deltage i disse typer studier, inklusive mennesker med forskellige racemæssige baggrunde, fordi der er behov for mere forskelligartet repræsentation i videnskabelige undersøgelser. Bortset fra at deltage i disse undersøgelser forfølger jeg ikke nogen specifikke typer behandling.

At finde sølvforinger-og hjælperne

Hvad jeg vil have folk til at vide mest om at bo sammen med Alzheimers er, at dit liv ikke ender med en diagnose; det ændrer sig bare. Mit liv ændrede sig på dybe måder på grund af min sygdom, men jeg finder stadig så meget formål i mit liv. Efter at have forkynt betydningen af ​​tro i hårde tider i årtier, lever jeg det nu.

Mit forhold til mine børn har ændret sig siden min diagnose. Vi taler mere om fremtiden. De ved, at efter at jeg dør, at jeg ønsker, at min hjerne skal doneres til videnskaben skal studeres. Vi talte ikke rigtig om disse slags ting før. Og vi tilbringer tid sammen med hinanden og nyder den rene glæde ved samvær og hvad det end er, vi oplever lige i det øjeblik. Min søn, hans kone og mine to barnebørn bor i Amsterdam, og vi havde en fantastisk tur der sidste år. Og for et par år siden havde Emily og jeg en vidunderlig tur til Toronto. Det var faktisk en by, vi havde været sammen før, og vi gik til nogle af de samme steder anden gang, men nogle gange huskede jeg ikke, at vi havde været der før. Men det er okay. Det var lige så vidunderligt at opleve dem igen.

Hvis du har Alzheimers, er mit råd at lede efter hjælpere undervejs. Det er en lektion lige fra Mister Rogers 'kvarter. Der er fantastiske organisationer, der kan tilbyde support og råd til dig og dine kære. Og folk i dit liv kan også være hjælpere. Jeg skjuler ikke længere min diagnose for andre eller prøver at dække mine hukommelsesproblemer. Hvis jeg ikke kan huske nogen eller noget, er jeg ærlig om det. Min datter Emily er en fantastisk hjælp for mig, at være tålmodig, når jeg ikke kan huske noget, og bare være kærlig og altid der for at lytte.

Noget andet, der er vigtigt at vide, er, at ingen oplever Alzheimers er den samme; Vi er som snefnug med vores egne unikke symptomer og træk. Problemer med at koncentrere sig, tage længere tid at udføre opgaver, der plejede at være let for dig, forvirring med tid eller sted og problemer med at forstå visuelle billeder eller rumlige forhold er alle tegn, bare et par af de mest almindelige. Dette er en anden grund til, at det er så vigtigt, at tilstanden studeres.

Jeg har altid følt, at mit liv havde formålet og ved, at det stadig gør det nu; At leve med Alzheimers har simpelthen skiftet dette formål og tillader mig at blive brugt og hjælpe andre på nye måder. Det er let at fokusere på tabene med en Alzheimers diagnose-din hukommelse, dit job, dit hjemme-men jeg håber, at alle, der lever med denne sygdom, kan fokusere på, hvad de kan gør, og hvordan de kan gøre en forskel. Der er stadig meget håb og liv tilbage til os endnu.