Staceys kroniske sygdom på 'The Baby-Sitters Club' får mig til at føle mig set

Men mens Stacey holder op med at skjule sin kroniske sygdom inden afslutningen af ​​den tredje episode, bedazzling hendes insulinpumpe med blå rhinestones og stolt iført den på ydersiden af ​​hendes tøj, tog min rejse for at stoppe med at skjule min sygdom meget, meget længere tid. Og i mit tilfælde bidrog dækker min vaskulitis med tøj direkte til permanent blodkar og nerveskader. Det betyder, at jeg ikke blot skjulte min sygdom, jeg gjorde det uopretteligt værre.

Selvfølgelig vidste jeg ikke det på det tidspunkt. Der er mange ting, der udløser min vaskulitis-varme, stramt stof, tryk, stress, allergier, kemikalier, står for længe, ​​sidder for længe, ​​træner for meget, træner for lidt. Og jeg har været nødt til at finde ud af det undervejs, da autoimmune sygdomme, der primært påvirker kvinder, er underundersøgt og underfinansieret. Betydning meget om autoimmune sygdomme forbliver et mysterium, og endda mine behandlinger er dybest set bare prøve og fejl. For at give en vis kontekst bruger National Institute of Health næsten 10 gange så meget (pr. Person ramt) for at undersøge kræft end autoimmune sygdomme. Og det bruger $ 11 mere pr. Person med at undersøge lille pox, som blev udryddet i 1980 end autoimmune sygdomme, der påvirker 23.5 millioner mennesker, hvoraf 80 procent er kvinder.

Så mens jeg havde mistanke om, at dækning af mine ben i stoffartikulært stramt stof som jeans-var det værre, havde jeg ikke på det tidspunkt, der havde forskning eller læger, der sikkerhedskopierede min mistanke. Jeg dækkede simpelthen mine "mangler", da skønhedsindustrien konstant bad mig gøre. Jeg abonnerede ikke på meget af IT-i-jeg bar sjældent makeup, og jeg kan huske Ligesom bestemt min værdi, var jeg ikke immun mod medias meddelelser.

Det, jeg ikke vidste, er, at mine blodkar bliver svagere, hver gang de bryder fra en autoimmun sygdom bluss. Så hver gang jeg bar jeans, svækkede jeg mine blodkar, hvilket gjorde dem mere modtagelige for fremtidig brud. At bære jeans for at skjule huden på mine ben var en dobbelt whammy for mig med hensyn til opblussen, fordi jeans gjorde mine ben hot-som udløser vasculitis-og det stramme stof lægger pres på blodkarene under min hud, hvilket også udløser vaskulitis. Ideelt set burde jeg have båret det, der i øjeblikket er mit go-to-outfit, en løs t-shirt og shorts, som lader min hud trække vejret og holder den kølig.

Jeg er taknemmelig for det kvindelige ledede hold bag Baby-Sitters Club På Netflix for at have sat en samtale om Staceys kroniske sygdom foran og center. Kronisk sygdom og handicap-partikulært såkaldt "usynlige" handicap som type 1-diabetes og autoimmune sygdomme-er sjældent betragtet som populærkultur (hvis overhovedet). I henhold til en 2019 USC Annenberg -rapport, der undersøgte 1.200 populære film, der blev frigivet mellem 2007 og 2018, kun 1.6 procent af talende figurer havde et handicap. (Af disse karakterer var størstedelen af ​​var mandlige og hvide.) Fjernsyn klarer sig ikke meget bedre: I sæsonen 2018-2019, 2.1 procent af de primetime -tegn var mennesker, der lever med et handicap. I børns tv er det endnu værre. Ifølge Geena Davis Institute om køn i medier repræsenterer mennesker, der lever med handicap, mindre end 1 procent af de førende karakterer i børns programmering.

I betragtning af at 26 procent af u.S. Voksne lever med en eller anden form for handicap, manglen på repræsentation på skærmen har konsekvenser i det virkelige liv. Måske hvis jeg havde haft mere kroniske sygdomskrigere som Stacey at se op til i min ungdom og den tidlige voksen alder, ville det ikke have taget mig før mine sene 20'ere som en nødvendighed end som en bemyndigende erklæring-for at stoppe med at dække op.