Jeg er mor med epilepsi-dette er nogle af de største misforståelser, jeg står overfor hver dag
Mange mennesker med epilepsi har et variabelt antal anfald, men for spyd var antallet højt.
"Først troede vi bare, at de var disse engangsbegivenheder og forklarede dem væk ... men så blev de mere og mere hyppige," siger Spears. Hun nåede til sidst det punkt, hvor hun havde delvis-begyndende (fokale) anfald (en type anfald, hvor du forbliver bevidst) så ofte som over 50 gange om dagen.
Efter en viklingsvej til lægeudnævnelser blev hun i sidste ende diagnosticeret med epilepsi. En tidligere fodboldspiller, Spears coachede collegiate fodbold i løbet af denne periode, men måtte sætte sin coachingkarriere på pause. Og dette var kun et af mange tilfælde, hvor hun følte, at hun var nødt til at tage et skridt tilbage fra aktiviteter, hun brænder for.
Da hun havde sin søn Gabe, var det ofte vanskeligt at læse ham bøger eller kommunikere med ham under hendes anfald, men Spears følte, at hun ikke havde andet valg end at leve med disse begrænsninger.
Efter flere års forsøg på snesevis af forskellige behandlinger var hun til sidst i stand til at reducere sine anfald markant, da hun fandt epilepsi -medicinen, der fungerede for hende.
”Jeg var i stand til at stresse, bekymre mig og frygte mindre, at et anfald ville forstyrre visse ting. Og det var befriende."
Fra XCOPRI® (Cenobamate -tabletter) CV er det, der i sidste ende gjorde det muligt for Chrissy at reducere hendes fokale anfald markant.
"Vi havde udtømt alle de tilgængelige muligheder for mig på det tidspunkt, da jeg havde fundet ud af denne medicin, men efter at have lært om XCOPRI®, følte jeg mig optimistisk over, at jeg muligvis kunne reducere mine anfald," siger Spears. ”Jeg vågnede en dag og indså, at jeg ikke havde haft nogen anfald den uge, og det blev bare omdannet til denne daglige erkendelse af, at mine anfald blev mindre og mindre hyppige. Jeg oplevede en betydelig reduktion i mine anfald, og jeg var i stand til at stresse, bekymre mig og frygte mindre, at et anfald ville forstyrre visse ting-og det var befriende."
Se fuld ordineringsoplysninger og vigtige sikkerhedsoplysninger for mere information om XCOPRI®. Chrissys oplevelse er hendes egen. Individuelle resultater kan variere. Tal altid med din læge med spørgsmål.
Nu i stand til at fokusere hendes bestræbelser på at gå ind for andre inden for epilepsi-samfundet-og opdrage Gabe-Spears deler tre almindelige misforståelser om epilepsi, hun ønsker, at folk skal forstå som en kvinde og mor, der lever med tilstanden.
Fortsæt med at læse for tre epilepsi -misforståelser, som Spears ønsker at sætte lige.
Misforståelse 1: Epilepsi er sjælden
Spears bemærkede, at en af de største epilepsi -misforståelser ikke er klar over, hvor almindeligt det er. "Jeg tror en masse mennesker-hvis de ikke kender nogen med epilepsi-tænk, at det er en sjælden tilstand, selvom det er en af de mest almindelige neurologiske lidelser i verden," siger hun. Ifølge WHO er epilepsi en kronisk lidelse, der er kendetegnet ved tilbagevendende anfald, der påvirker næsten 50 millioner mennesker over hele verden, inklusive mere end 3.4 millioner mennesker i U.S.
Misforståelse 2: Mennesker, der lever med epilepsi
"Folk tror, at hvis du har epilepsi, er du ikke i stand til at leve et fuldt og opfyldende liv," siger Spears, men det kunne ikke være længere væk fra sandheden. Nøglen, bemærker hun, tilpasser din tankegang.
"Jeg vidste, at der skulle være nogle begrænsninger i mit liv, og jeg skulle tilpasse mig og ændre, hvad jeg gjorde mod ting, som andre mødre gjorde, og det var lidt vanskeligt," siger Spears. ”Jeg var nødt til at forene det og indse, at det bare er anderledes. Det er ikke værre. Det gjorde mig ikke værre af en mor. Det gjorde mig bare til en anden mor."
Misforståelse 3: Epilepsi ser den samme ud for alle.
Det sidste punkt, hun understreger, er, at epilepsi ser anderledes ud for alle, der lever med det. "Folk har dette billede i deres sind om, at epilepsi er en person, der ryster på gulvet, når epilepsi faktisk manifesterer sig på så mange forskellige måder," siger Spears.
I henhold til Epilepsy Foundation kan anfald påtage sig mange forskellige former og påvirke forskellige mennesker på forskellige måder. Forståelse.
"Det er enormt vigtigt at finde din stemme og bruge den og gå ind for dig selv til dit sundhedshold, især når du søger muligheden for nul anfald," siger hun. "Jeg synes, det er let at bare afvikle, når du har lyst til, at dit sundhedshold ikke lytter til dig godt nok. Så vi må som kvinder undertiden tale endnu højere end verden fortæller os, eller hvad vi er komfortable med."Fordi at gå ind for dig selv er det første skridt hen imod at gøre muligheden for nul anfald til din virkelighed.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
For mere information om XCOPRI®, kan du besøge www.Xcopri.com.
Vigtige sikkerhedsoplysninger og indikation for XCOPRI® (Cenobamate Tablets) CV
Tag ikke XCOPRI, hvis du:
- Er allergiske over for cenobamat eller nogen af de andre ingredienser i Xcopri.
- Har et genetisk problem (kaldet familiært kort QT -syndrom), der påvirker det elektriske system i hjertet.
XCOPRI kan forårsage alvorlige bivirkninger, herunder:
Allergiske reaktioner: Xcopri kan forårsage alvorlig hududslæt eller andre alvorlige allergiske reaktioner, der kan påvirke organer og andre dele af din krop som leveren eller blodlegemet. Du har måske ikke et udslæt med disse typer reaktioner. Ring med din sundhedsudbyder med det samme og gå til det nærmeste akutte rum, hvis du har noget af følgende: hævelse af dit ansigt, øjne, læber eller tunge, problemer med at sluge eller trække vejret, et hududslæt, nældefeber, feber, hævede kirtler eller ondt i halsen, der ikke går væk eller kommer og går, smertefulde sår i munden eller omkring dine øjne, gulning af din hud eller øjne, usædvanlige blå mærker eller blødning, alvorlig træthed eller svaghed, alvorlig muskelsmerter, hyppige infektioner eller infektioner, der gør ikke gå væk. Tag Xcopri nøjagtigt som din sundhedsudbyder beder dig om at tage det. Det er meget vigtigt at øge din dosis af XCOPRI langsomt, som instrueret af din sundhedsudbyder.
QT -forkortelse: Xcopri kan forårsage problemer med det elektriske system i hjertet (QT -forkortelse). Ring til din sundhedsudbyder, hvis du har symptomer på QT -forkortelse inklusive hurtig hjerteslag (hjertebanken), der varer lang tid eller besvimelse.
Selvmordsadfærd og ideation: Antiepileptiske stoffer, inklusive XCOPRI, kan forårsage selvmordstanker eller handlinger hos et meget lille antal mennesker, ca. 1 ud af 500. Ring til din sundhedsudbyder med det samme, hvis du har nogen af følgende symptomer, især hvis de er nye, værre eller bekymrer dig: tanker om selvmord eller dø; forsøg på at begå selvmord; ny eller værre depression, angst eller irritabilitet; føler sig ophidset eller rastløs; Angstanfald; problemer med at sove (søvnløshed); handler aggressiv; at være vred eller voldelig; handle på farlige impulser; en ekstrem stigning i aktivitet og tale (mani); eller andre usædvanlige ændringer i adfærd eller humør.
Nervesystemproblemer: Xcopri kan forårsage problemer, der påvirker dit nervesystem. Symptomer på nervesystemproblemer inkluderer: svimmelhed, problemer med at gå eller med koordinering, føle sig søvnig og træt, problemer koncentrere, huske og tænke tydeligt og synsproblemer. Kør ikke, betjen tunge maskiner eller udfør andre farlige aktiviteter, indtil du ved, hvordan Xcopri påvirker dig.
Drik ikke alkohol eller tag andre medicin, der kan gøre dig søvnig eller svimmel, mens du tager Xcopri uden først at tale med din sundhedsudbyder.
Seponering:
Stop ikke med at tage Xcopri uden først at tale med din sundhedsudbyder. At stoppe Xcopri pludselig kan forårsage alvorlige problemer. At stoppe anfaldsmedicin pludselig hos en patient, der har epilepsi, kan forårsage anfald, der ikke stopper (status epilepticus).
Lægemiddelinteraktioner:
Xcopri kan påvirke den måde, andre medicin fungerer på, og andre lægemidler kan påvirke, hvordan XCOPRI fungerer. Start ikke eller stop andre medicin uden at tale med din sundhedsudbyder. Fortæl sundhedsudbydere om alle de medicin, du tager, herunder recept og medicinsk medicin, vitaminer og urtetilskud.
Graviditet og amning:
XCOPRI kan forårsage, at din fødselsbekæmpelsesmedicin er mindre effektiv. Tal med din sundhedsudbyder om den bedste metode til fødselskontrol.
Tal med din sundhedsudbyder, hvis du er gravid eller planlægger at blive gravid. Det vides ikke, om Xcopri vil skade din ufødte baby. Fortæl din sundhedsudbyder med det samme, hvis du bliver gravid, mens du tager Xcopri. Du og din sundhedsudbyder vil beslutte, om du skal tage Xcopri, mens du er gravid. Hvis du bliver gravid, mens du tager XCOPRI, skal du tale med din sundhedsudbyder om at registrere sig hos det nordamerikanske antiepileptiske lægemiddel (NAAED) graviditetsregister. Formålet med dette register er at indsamle oplysninger om sikkerheden ved antiepileptisk medicin under graviditet. Du kan tilmelde dig dette register ved at ringe 1-888-233-2334 eller gå til www.Aedpregnancyregistry.org.
Tal med din sundhedsudbyder, hvis du ammer eller planlægger at amme. Det vides ikke, om Xcopri passerer til brystmælk. Tal med din sundhedsudbyder om den bedste måde at fodre din baby på, mens du tager Xcopri.
Almindelige bivirkninger:
De mest almindelige bivirkninger hos patienter, der tager XCOPRI, inkluderer svimmelhed, søvnighed, hovedpine, dobbelt syn og føler sig træt.
Disse er ikke alle de mulige bivirkninger af Xcopri. Fortæl din sundhedsudbyder, hvis du har nogen bivirkning, der generer dig, eller som ikke forsvinder. For mere information, spørg din sundhedsudbyder eller farmaceut. Ring til din læge for medicinsk rådgivning om bivirkninger. Du kan rapportere bivirkninger til FDA på 1-800-FDA-1088 eller på www.FDA.Gov/Medwatch.
STOFMISBRUG:
XCOPRI er et føderalt kontrolleret stof (CV), fordi det kan misbruges eller føre til afhængighed. Hold XCOPRI på et sikkert sted for at forhindre misbrug og misbrug. At sælge eller give væk Xcopri kan skade andre og er imod loven.
TEGN:
XCOPRI er en receptpligtig medicin, der bruges til behandling. Det vides ikke, om Xcopri er sikker og effektiv hos børn under 18 år.
Se yderligere patientoplysninger i medicinvejledningen. Disse oplysninger indtager ikke stedet for at tale med din sundhedsudbyder om din tilstand eller din behandling.
Se fuld ordineringsoplysninger.
