Disse online infertilitetsstøttegrupper gør rejsen mindre isolerende for folk, der kæmper for at blive gravid

Oprettelse af samfund online

Ligesom Casey, Mairin Wheland, en irsk infertilitetspatient, følte, at hun ikke havde nogen til at vende sig til støtte, da hun gik gennem IVF. "Jeg troede altid, at folk var ubehagelige med emnet infertilitet, og det er især tabu her i Irland," siger Wheland.

Da hun overvejede-og derefter oplevede-IVF, siger Whelan, at hun havde så mange spørgsmål, og ingen følte sig godt tilpas med at spørge. Det var først efter, at hendes datter blev født, at hun opdagede Fertility Talk, en online platform, der blev grundlagt i 2019, der præsenterer evidensstøttet information om infertilitet på en måde, der er let at forstå. Endelig fandt hun de svar, hun søgte sammen med et helt samfund af andre, der ledte efter mere information.

Regina Townsend, grundlægger af det brudte brune æg, siger, at hun følte sig særlig ensom, da hun og hendes mand begyndte på deres egen infertilitetsrejse. ”Fortællingen, jeg altid har hørt, var, at [sorte kvinder] var hyperfrugtbare. Det vigtigste var at ikke blive gravid, ”siger hun. Faktisk viser undersøgelser, at sorte kvinder kan være dobbelt så sandsynligt at opleve infertilitet som hvide kvinder. Men Townsend, som Casey, hørte sjældent sorte kvinder tale om deres infertilitetskampe offentligt.

Derfor er det brudte brune æg, der startede som en personlig blog om Townsends infertilitetsrejse, morfet for at blive et sted for kvinder at dele information og støtte med hinanden. Ud over indhold om emner, herunder IVF, PCOS, håndtering af angst og depression og måder at praktisere egenpleje, mens de prøver at blive gravid, inkluderer det knuste brune æg en lukket Facebook-gruppe, hvor kvinder kan forbinde med hinanden og dele deres oplevelser. "Den private gruppe er et rigtig godt samfund," siger Townsend. "Vi har det, vi kalder 'moonshine meetups;' Det er et zoomopkald, hvor hver person har deres glas vin og bare taler om, hvad der suger. Sorg og infertilitet går ofte hånd i hånd."

"Disse kvinder får mig til at ønske at fortsætte med at elske og opmuntre dem som de gør mig," siger Casey om samfundet, at hun har fundet gennem det brudte brune æg. ”Jeg er så taknemmelig for dem alle."

Håndtering af fertilitetsoplysningsgabet

Digital infertilitetsstøttegrupper leverer ikke bare samfund; Som Wheland opdagede, er de også en reel uddannelsesressource for mange mennesker. Forskning viser, at den gennemsnitlige person har meget lidt forståelse af det grundlæggende om fertilitet, uanset deres indkomst eller uddannelsesniveau. En undersøgelse fra 2019 af 1.000 U.S. Kvinder i alderen 20 til 44 år fandt ud. En undersøgelse fra 2013, der bad over 10.000 mennesker i 79 lande om frivilligt at tage en quiz, der vurderede deres viden om fertilitet (inklusive risikofaktorer og myter om infertilitet), fandt, at den gennemsnitlige score var 59 procent-hardly en forbipasserende karakter.

Manglen på grundlæggende viden gør kæmpet med infertilitet så meget sværere, især hvis du som Fertilityiq-grundlæggere Jake og Deborah Anderson-Bialis ikke kan finde pålidelige informationskilder uden for lægekontoret. "Det store spørgsmål, vi stod overfor, var, at vi ikke følte, at kvaliteten af ​​de tilgængelige oplysninger for os matchede omkostningerne og alvoret af emnet," siger Jake Anderson-bialis. ”Vi følte, at vi var nødt til at tage livsændrende beslutninger med meget lidt kontekst."

Sarah Lyndon, CRN, grundlægger af Fertility Talk, stødte på et lignende problem, når hun arbejdede med sine patienter som fertilitetssygeplejerske. ”Jeg så et rigtigt kløft mellem hvad eksperterne lærte og patienter vidste,” siger Lyndon. Hun fandt ofte, at de seneste fund om infertilitet (såsom forsknings- og behandlingsmuligheder) ofte ikke gik hen til patienter. I stedet forblev nøgleoplysninger ofte begravet i videnskabelige tidsskrifter. Derfor arbejder hun for at gøre oplysningerne om fertilitetssamtaler super nøjagtige og banebrydende, mens hun stadig er let at forstå for alle, der kommer til stedet med spørgsmål.

Fertilityiq, som Anderson-bialiserne grundlagde i 2015, går et skridt videre og tilbyder uddannelseskurser ($ 95 hver eller $ 25 for en del af et kursus) om emner, herunder forbindelsen mellem diæt og livsstil og infertilitet, endometriose og ægfritning. Hvert kursus undervises af respekterede medicinske eksperter i fertilitetsrummet, ofte fra Harvard, Yale, Columbia og Stanford.

Fremhæver individuelle rejser og kampe

Viden er magt, og det er ved at dele viden og skabe forbindelser, som disse online grupper lykkes med at nedbryde stigmas i forbindelse med infertilitet, især i samfund, hvor emnet er især tabu.

"Der er mange samtaler i det sorte samfund om, hvad vi ikke 'gør," siger Townsend. ”Vi går ikke til terapi, vi beder. Vi giver ikke vores børn væk 'eller adopterer. Sætninger som det er virkelig skadelige. Det er den forkerte historie at fortælle os selv, ”siger hun, især da den stigmatiserer gyldige familieopbygningsmuligheder uden for fødsel. Hun gør en indsats for at diskutere adoption og fremme blandt andre emner på det brudte brune æg, så folk ved, at disse muligheder findes-og føler mig okay med at overveje dem.

Fertilityiq ønsker også at være en ressource for dem, der ofte overses i fertilitetsdiskussioner, såsom LGBTQ+ -samfundet. "Vi har specifikke kurser for transmænd, transkvinder, afroamerikanske kvinder, blandt andre," siger Jake Anderson-bialis for at give information mere specifikt skræddersyet til deres unikke oplevelser.

Webstedet giver også brugerne mulighed for at slå specifikke læger og klinikker op for at forlade og læse anmeldelser-hvilket lader folk høre fra andre i lignende situationer, der kan have lignende baggrunde. "Når du læser en gennemgang, kan du se orientering, race, indkomst, behandlingstype og underliggende diagnose af den person, der skriver anmeldelsen. Det er virkelig vigtigt, for hvis du er en kvinde over 40 ved hjælp af et donoræg, for eksempel, vil du høre fra nogen i en lignende båd, "siger Jake Anderson-bialis, da denne persons oplevelse sandsynligvis ville være meget forskellig fra en der Er 10 år yngre ved hjælp af deres egne æg.

Alles oplevelse med infertilitet er lidt anderledes. Men når det kommer til at håndtere ensomheden, stigmaet eller bare manglen på information, kan online -samfund som disse være en livline for mennesker i nød.

*Navnet er ændret.

Her er hvad læger siger om, hvor meget af fertiliteten er genetisk. Og det er grunden til, at mandlig fertilitet skal være en større del af infertilitetssamtalen.