Den perfekte kræftressource eksisterede ikke, da hun havde brug for den, så denne 32-årige overlevende skabte sin egen

ON 11. januar 2018 blev Liya Shuster-Bier diagnosticeret med fase 2 primær mediastinal B-celle ikke-Hodgkin lymfom. Hun var 29 år gammel. Det, der fulgte, var en lang, hård kamp, ​​der omfattede 800 timers kemoterapi, 20 strålingssessioner og en autolog stamcelletransplantation. Lidt over et år senere, den 22. januar 2019, gik Shuster-Bier officielt i remission.

I dag markerer en anden milepæl med afsløringen af ​​hendes nye firma, Alula. Støttet af Chelsea Clintons Metrodora Ventures, Susan Lyne fra BBG Ventures og Andy Dunn (hvis kære har hver kæmpet kræft), er Alula en markedsplads og ressource for mennesker med kræft og deres kære med alle de værktøjer, de har brug for for at navigere i deres kræft rejse. Fra at hjælpe med at give ordene til at fortælle familie og venner, kolleger og din chef, at du har kræft, plejekalendere og personaliserede registre, skabte Shuster-Bier alula med alt, hvad hun ønsker, havde eksisteret efter at have modtaget sin diagnose. Her deler hun mere om, hvad Alula tilbyder, og hvordan hun ser det fortsætte med at udvikle sig.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier er grundlægger og administrerende direktør for Alula, en radikalt ærlig ressource og markedsplads for mennesker, der lever med kræft og deres kære.

Nå+god: Fortæl mig lidt om grundlæggende alula. Hvorfor var det på dit hjerte og sind som noget så vigtigt at skabe?

Liya shuster-bier: Konceptet til alula opstod ud af fem års smertefuld, utilsigtet og ikke -planlagt forskning og udvikling. Min mor blev diagnosticeret med brystkræft i januar 2016, og få måneder efter, at hun endelig var i remission, blev jeg diagnosticeret med fase 2 primær mediastinal B-celle ikke-Hodgkin-lymfom. For både hendes proces og min proces var der så mange elementer i den kræftoplevelse, vi var uforberedte på. Hvad vi bygger på Alula er en radikalt ærlig ressource til at støtte patienter og deres kære gennem hele kræftens livscyklus gennem diagnose, behandling, bedring og enten berøring eller remission.

Udtrykket "radikalt ærligt" lyder meget målrettet for mig.

LSB: Når du gennemgår behandling, indsamler du oplysninger fra alle disse spredte dele af internettet, på tværs af det, jeg kalder "onco-sfæren" , fra onkologer til socialarbejdere til sygeplejersker. Hvad jeg mener med "radikalt ærligt" er, at en af ​​søjlerne i alula skaber indhold, der får kræft til at føle sig mindre ensom. Vi arbejder tæt sammen med patienter og praktikere for virkelig at målrette alle de øjeblikke, som du ikke var forberedt på og ikke har en plan om at navigere.

Hvad er nogle af de værktøjer, som Alula vil sørge for kræftpatienter på denne måde?

LSB: Et eksempel er et digitalt værktøj, der fungerer som en skabelon til, hvordan man finder de ord, der kan annoncere for din familie og familie, at du har fået diagnosen kræft, eller du er nødt til at fortælle din chef, så du kan diskutere din medicinske orlov. Det er meget tilpasset for at gøre det personligt. Du besvarer et dusin spørgsmål og derefter oversætter værktøjet det til en e -mail, du nemt kan kopiere og indsætte, og du kan selvfølgelig redigere det, som du også vil have.

Et andet eksempel er indhold relateret til kræftoplevelsen. Jeg fik diagnosen, da jeg var 29 år, så jeg havde ikke nøjagtigt veninder, jeg kunne spørge, "Hej, hvad gjorde du, da du mistede alt dit hår på to uger?"Eller" Hvordan beskæftigede du dig med anfald af inkontinens, fordi du er i medicinsk induceret overgangsalder på 29?”Men hvad mine venner gjorde var at ransack deres netværk for at forbinde mig til andre mennesker med kræft, jeg kunne tale med. Hvad vi laver på Alula bygger et samfund, hvor patienter kan komme i kontakt med hinanden og tale om alle disse ting, der gør kræft så vanskeligt at navigere.

Hvad med familie og venner? Vil alula have ressourcer til dem?

LSB: Ja. Den ene er et digitalt værktøj, der er en delbar behandlingskalender. På den måde er der en digital plan, der organiserer, hvem. Udover digitale værktøjer som dette har Alula også guider, så kære kan lære om behandling og hvordan man plejer deres elskede.

Der er også en markedskomponent. Hvad vil det have?

LSB: Du kan oprette et personlig register på alula og også shoppe for produkter, der er nyttige. Alle produkter er kurateret af kræftpatienter og godkendt af vores rådgivende bestyrelse for medicinske eksperter. Der er ting som varme tæpper og sokker, flydende dråber for at hjælpe med at håndtere en urolig mave og produkter, der styrer virkningerne af den tidlige overgangsalder.

Du har virkelig tænkt på alt! Hvordan håber du, at Alula fortsætter med at udvikle sig i fremtiden?

LSB: De sidste 15 år med onkologi har haft hidtil uset videnskabelig opdagelse, hvilket er grunden til, at jeg endda taler til dig i dag, og jeg er ved at fejre to år i remission for en ekstremt aggressiv, ondartet tumor. Men hvor der ikke har været en investering er at hjælpe patienter med at leve med eftervirkningerne og bivirkningerne af behandlingen.

Jeg fejrer to år i remission, men jeg fortsætter med at kæmpe mod virkningerne af min behandling. Jeg er i øjeblikket i medicinsk induceret overgangsalder på 32. Jeg fik lige diagnosticeret med strålingsfibrose fra strålingen til mit bryst og ryg, hvilket betyder, at musklerne i og omkring min tumor langsomt forfalder. Jeg ser i øjeblikket en kardiolog, fordi jeg var på et kardiotoksisk kemoterapi -lægemiddel. Min mand og jeg prøver at finde ud af, hvordan og hvornår vi kan starte en familie. Jeg vil have, at alula skal være et sted, hvor folk også kan gå til at hjælpe med at navigere [livet efter remission].

Vi fortsætter også med at opbygge relationer med hospitaler og behandlingscentre over hele landet. Efterhånden som videnskaben udvikler sig og går videre, vil vores indhold udvikle sig lige sammen med det.

Hvordan skal du fejre denne utrolige lancering og dine to år i remission?

LSB: Mit team og jeg har alle bygget alula i vores respektive stuer, så jeg tror, ​​vi vil nyde nogen tid sammen på et særligt festligt zoomopkald. Derefter er jeg glade for bare at fejre dette øjeblik med min familie, venner og onkologiteam. Der er mange følelser med denne betydelige milepæl, fordi ikke alle gør det. Jeg mistede en kær ven til lymfom for over et år siden i dag. Jeg skal bare fejre vejret. Jeg skal fejre det faktum, at jeg stadig lever, og det faktum, at jeg får dedikere mit liv til at forbedre oplevelsen af ​​kræft, fra diagnose til overlevelse og sorg.

For mere information, gå til myalula.com.

Åh hej! Du ligner nogen, der elsker gratis træning, rabatter for kult-fave wellness-mærker og eksklusivt godt+godt indhold. Tilmeld dig Well+, vores online community of wellness insidere, og lås dine belønninger øjeblikkeligt op.