Sorte kvinder er 40% mere tilbøjelige til at dø af brystkræft end nogen anden-her, hvordan en overlevende ændrer disse odds

Samme år begyndte jeg min kræftrejse, medstiftede Fairley touch for at støtte sorte kvinder med brystkræft og for at ændre dialogen omkring, hvordan denne sygdom behandles hos mennesker af farver. Deres hovedfokus er at bringe patienter, overlevende, fortalere, advokatorganisationer, sundhedspersonale, forskere og farmaceutiske virksomheder sammen for at skabe en ændring i sundhedsvæsenet og få bedre lægemidler og behandlingsmuligheder for sorte brystkræftpatienter. En måde, de gør på, er gennem deres #BlackDatamatters -bevægelse, som tilskynder sorte brystkræftpatienter til at deltage i kliniske forsøg. Til deres første initiativ samarbejdede Touch med Morehouse School of Medicine og Ciitizen, et sundhedsdatafirma, for at lette en observationsundersøgelse, der finansieres af National Cancer Institute. Formålet er at styrke sorte mennesker til at tage ansvaret for deres sundhedsdata og vælge, om de gerne vil deltage i forskning og kliniske forsøg for at fremme forståelsen af ​​sort brystkræft samt analysere eventuelle barrierer for at få adgang til eller søge Kliniske forsøg i det sorte samfund.

Dette er vigtigt, fordi sorte kvinder udgør mindre end 3 procent af deltagerne i kliniske forsøg. De fleste sorte brystkræftpatienter er enten ikke gjort opmærksomme på dem eller tøver med at deltage på grund af forkert information om, hvordan kliniske forsøg fungerer. Uddannelse omkring antallet-at sorte kvinder er mere tilbøjelige til at dø af brystkræft end hvide kvinder-er kun det første skridt. Sandheden er, at disse statistikker ikke ændrer sig, før forskere, læger og pharma -virksomheder forstår biologien for sorte kvinder, og det starter med kliniske forsøg. Jo flere sorte kvinder der deltager, jo bedre kan forskere forstå, hvordan nye brystkræftbehandlinger fungerer for sorte kvinder.

En anden måde, berøring på er at bevæge nålen for sorte kvinder med brystkræft, er ved at lette samtaler. Fra månedlige støttegrupper til kvartalsvise tilbagetrækninger og live -samtaler, såsom lægen er i, har Touch flere programmer, der hjælper med at uddanne, styrke og tilskynde sorte kvinder til at tage skridt til brystsundhed.

Jeg ville ønske, jeg havde vidst om de tilgængelige ressourcer ved berøring, da jeg gik gennem mine brystkræftbehandlinger. Efter et års kemoterapi, kirurgi og stråling er jeg nu i remission og næsten tre år ud af min diagnose. I Women's Oncology Center er jeg som regel den eneste sorte kvinde der-let alene en ung sort kvinde. Heldigvis gennem sociale medier var jeg heldig nok til at have fundet både lokale og online støttegrupper til sorte kvinder påvirket af brystkræft. Det var så helende, trøstende og inspirerende for mig at have disse forbindelser med kvinder, der lignede mig og forstod førstehånds, hvad jeg gik igennem.

Jeg havde fornøjelsen af ​​at tale med Fairley om hendes fortalerarbejde og vigtigheden af ​​at kræve bedre behandling for os selv.

Dette interview er redigeret og kondenseret for klarhed.

Nå+god: Fortæl mig om din erfaring med at blive diagnosticeret med tredobbelt-negativ brystkræft. Hvordan var det?

Ricki Fairley: Jeg fik diagnosen under en regelmæssig kontrol, men i stedet for at få mit mammogram i juli, ventede jeg indtil september. Min læge fandt en klump, og så blev jeg diagnosticeret med tredobbelt-negativ brystkræft. Jeg havde en dobbelt mastektomi, seks runder med kemo og seks ugers stråling og fik at vide, at jeg ikke havde noget bevis for sygdom. Derefter næsten nøjagtigt et år til den dag, hvor jeg var færdig med behandlingen, fandt de fem pletter på brystvæggen. Min læge sagde: "Du er metastatisk, og du har to år til at leve," og overlod mig til mine egne enheder.

Lægen havde kun to patienter med TNBC, og de døde begge inden for ni måneder. Jeg var nødt til at tage sagerne i mine egne hænder. Så jeg undersøgte tredobbelt-negativ brystkræft og fandt TNBC Foundation. Jeg kontaktede dem, og de sendte mig til en fantastisk læge, som var en af ​​fem læger, der undersøgte TNBC [landsdækkende], og hun satte mig på to lægemidler, der var eksperimentelle på det tidspunkt. Så jeg gjorde mere kemo, og jeg døde ikke! Jeg ved, at jeg er et mirakel. Jeg ved, at Gud forlod mig her for at udføre dette arbejde, og jeg har været en talsmand lige siden.

W+G: Hvad fik dig til at indse, at noget var nødvendigt for at ændre sig omkring diagnosen og behandlingen af ​​sorte mennesker med brystkræft?

RF: Hvad der skal ændres er dødeligheden. Vi bliver ikke behandlet godt, og det er derfor, jeg skabte touch. Jeg havde god pleje, men min læge var ikke uddannet om TNBC, og hun skrev dybest set mig, og jeg var nødt til at få bedre pleje af mig selv. Jeg ville ikke tage nej for et svar-Jeg ville ikke tage døden for et svar. Vi får ikke den pleje, vi fortjener.

Jeg ville ikke tage nej for et svar-Jeg ville ikke tage døden for et svar.

W+G: Hvad inspirerede dig til at skabe berøring?

RF: Sort brystkræft er forskellig, og jeg indså, at store farmaceutiske virksomheder, der får alle disse lægemidler til, aldrig havde et billede af sort brystkræft. Som talsmand begyndte jeg at tale med pharma -virksomheder og begyndte at stille spørgsmål som: ”Hvorfor har vi ikke stoffer til TNBC?”Og” Hvorfor får sorte kvinder TNBC -brystkræft med to gange satsen?”Jeg begyndte at skabe opmærksomhed på sociale medier om sort brystkræft og indså, at der var et enormt publikum af sorte kvinder, der var interesseret i dette, og så begyndte jeg at røre.

Jeg vil fremme videnskab, jeg vil sætte os alle ud af et job, og jeg vil udrydde sort brystkræft. Og jeg vil ikke have nogen til at dø af brystkræft, men jeg vil i det mindste have dødelighedsparitet for sorte kvinder. Vi fortjener mere, og vores sygdom er anderledes. For at ændre disse tal har vi brug for bedre videnskab, vi har brug for bedre stoffer, og vi har brug for flere sorte kvinder i klinisk forskning.

W+G: Hvilke fremskridt har du set, og hvad der skal gøres mere?

RF: Jeg tvang min vej til et sæde ved bordet, og [Touch har] så meget støtte fra pharma -virksomheder. Faktisk arbejder vi i øjeblikket på et klinisk forsøg med en af ​​dem. Med vores opsøgende indsats har vi tilmeldt os 5.000 sorte kvinder til at deltage i kliniske forsøg, men jeg vil tilmelde mig en million. Jeg vil flytte nålen på procentdelen af ​​deltagelse i kliniske forsøg. Jeg vil have mere lovgivning til at mandat til deltagelseslignende, gæt hvad pharma? Dit stof kan ikke godkendes, medmindre det blev testet på sorte kroppe. Giv mig en retssag bare for sorte kvinder. Jeg hviler ikke, før vi får disse stoffer og bedre videnskab. U.S. Fødevare- og lægemiddeladministration er nødt til at give det mandat til det, og Pharma har brug for at udføre arbejdet.

W+G: Hvad er dit råd til sorte kvinder, der for nylig er blevet diagnosticeret?

RF: Få den bedste pleje, du kan. Hvis du er i tvivl om, at din læge ikke gør det rigtige, skal du få en anden læge. Det er okay at skyde lægen, det er okay at udfordre systemet og stille de spørgsmål, du har brug for at stille. Og ring til mig, vi kan hjælpe dig!

Sørg for, at dine læger er på toppen af ​​de bedste stoffer. Hvis du er en sort kvinde under 40 år, er et klinisk forsøg din bedste behandlingsmulighed, og vi kan hjælpe med at finde en i dit område. Vær ikke bange for at stå op for dig selv. Tag nogen med dig til dine aftaler, fordi du ikke vil høre alt hvad du har brug for at høre. Hvis du ikke har nogen til at gå med dig, har [Touch] 40 bryster rundt om i landet, der vil gå med dig eller FaceTime med dig. Bare ved i din ånd, at du er en overlevende fra det øjeblik, du får diagnosen og kæmper som en pige!

W+G: Hvad er din besked til kvinder overalt?

RF: Kend din krop, stå foran spejlet. Kend din 'Herstory' og snak med begge sider af din familie-mor og far. Tal med dine bedstemødre og dine tanter og dine kusiner og gør sundhed til en samtale ved køkkenbordet med din familie. Vi taler ikke om helbred, før der sker noget med nogen i familien. Gør også det rigtige: gå en tur hver dag, og hvis du ikke kan gå, skal du bare sidde udenfor og tage i naturen. Flyt din krop og pas på dig selv.

Denne historie er en del af sort [godt] væsen, der undersøger tilstanden af ​​sort sundhed og velvære i U.S.-og dem, der arbejder for at ændre resultater til det bedre. Klik her for at læse mere.

Den wellness-intel, du har brug for, uden de BS, du ikke tilmelder dig i dag for at have de nyeste (og bedste) velbefindende nyheder og ekspertgodkendte tip leveret direkte til din indbakke.