Den samtidigt udfordrende, men 'glade' realiteter ved at være forælder med en kronisk sygdom

Fordi Trobmans immunsystem er nødt til at arbejde hårdere end den gennemsnitlige persons, er hun ofte træt meget. Men hun lod det ikke påvirke sine karrieremål- hun arbejdede som nyhedsproducent i et årti, før hun lancerede sit eget digitale sundhedsfirma, på hovedet. Det forhindrede heller ikke hende i at starte en familie med sin mand, da hun var 29. "Med hvert livsskift-start college, at få mit første job og blive forælder-gav det mig en masse angst for, om jeg virkelig kunne klare det oven på min kroniske sygdom," siger Trobman. "Jeg havde en masse spørgsmål, da jeg var gravid, som hvordan jeg skulle klare mig ikke at sove, efter at babyen blev født, eller hvis mit barn skulle blive syg hele tiden, hvilket igen ville betyde, at jeg ville blive syg hele det tid. Jeg havde mange bekymringer."

”Jeg ved, at jeg er nødt til at gøre hvad jeg kan for at beskytte mit helbred, for ellers vil jeg slet ikke være i stand til at forælder."Rachel Trobman, Upside Health CEO og medstifter

Efter at hendes datter blev født, tog Trobman det hele, da det kom, inklusive træthed og hyppige sygdomme. ”Fordi jeg lettere bliver syg, havde jeg sandsynligvis det lidt hårdere end de fleste forældre, men heldigvis er jeg ikke forældre alene, og min mand har været-og er stadig-en fantastisk partner,” siger hun. "[Som forælder med en kronisk sygdom] har jeg lært at forudse, hvad min krop har brug for," siger Trobman. "Hvis jeg rejser på arbejde, ved jeg, at jeg sandsynligvis bliver syg i et par dage efter, så jeg er nødt til at planlægge det, inklusive hvem der vil pleje min datter i løbet af den tid. Jeg ved, at jeg er nødt til at gøre hvad jeg kan for at beskytte mit helbred, for ellers vil jeg slet ikke være i stand til at forælder."Trobman siger, at hun også prioriterer stresshåndtering, da stress kan overtire immunsystemet. Til dette planlægger hun terapeutiske massage.

At foregribe hendes behov fik Trobman til at føle sig lidt mindre ængstelig, da hun blev gravid for en anden gang, for tre år siden, med en anden babypige. Men Trobman siger, at hver gang hun var gravid, bekymrede hun sig for, at hendes døtre ville arve sit svage immunsystem. ”Nu ser jeg på mine piger, hvoraf den ene har et immunsystem, der ligner mit,” siger hun. "Jeg føler skyld og hjælpeløshed, fordi der ikke er noget, jeg kan gøre."

Ruschelle Khanna, LCSW, siger, at skyld er en almindelig følelse, som forældre med kroniske sygdomme støder på. "Der er to typer skyld: rationel skyld, når noget er din skyld og irrationel skyld, når du føler dig skyldig for noget, der ikke er din skyld," siger hun. "At have en kronisk sygdom er ikke nogens skyld. Skyld ikke dig selv for ting, du ikke har kontrol over, ”siger hun. Uanset om det er for at skulle tage tid til egenpleje eller for blot at have en kronisk sygdom, understreger Khanna, at der ikke er noget sted for skyld. "Faktisk modellerer du til dine børn vigtigheden af ​​at passe på dig selv, hvilket er positivt," siger hun.

På praktisk niveau siger Trobman, at det at have en kronisk sygdom har gjort hende mere i tune ikke kun med hendes krop, men også med sine døtre. Hun kan se de første tegn på sygdom bedre end de fleste og anspore til handling. Hun siger, at moderskab endda har hjulpet med at håndtere sin kroniske sygdom. "Ja, de er udmattende, men de er så glade," siger hun. ”De gør mig glad for at være omkring [dem]. Det er utroligt terapeutisk. Det er sådan en velsignelse. Vi går på alle disse eventyr, der er gode for sindet og kroppen."

"Hvad Lyme lærte mig var at skabe mere balance for mig selv"

Interiørarkitekt og tv-personlighed og producent Genevieve Gorder blev diagnosticeret med Lyme-sygdom for ni år siden, efter halvandet år og en halv af læger, der skrabede deres hoveder. ”Jeg blev meget træt, det var det første mærkbare symptom,” siger hun. "Det var den type træthed, du føler, når du er gravid, og jeg følte det konstant."Foruden træthed begyndte højre side af hendes mund også.

Gorders læge testede hende for en række sygdomme-inklusive Lyme, der kom negativt tilbage. "Eksperter kalder Lyme den store maskerader, fordi det kan lide at gemme sig i kroppen," siger hun. "Det er som en blomst, der lukker for perioder, og når den blomstrer, føler du symptomerne. Men det er først, når det er i fuld blomst, når du tester positiv.”Mens Lyme-sygdom kan behandles med antibiotika, oplever op til 20 procent af patienterne kroniske symptomer længe efter deres første behandling-noget kendt som Lyme-sygdomssyndrom efter behandling.

I løbet af året og en halv hun søgte efter en diagnose, arbejdede Gorder på tre tv-shows, der slap, når hun kunne, selvom bare i et par minutter. Hun gennemgik også en skilsmisse og omsorg for sin to år gamle datter. "Hvad Lyme lærte mig-og jeg er overbevist om, at dette er en af ​​grundene til, at jeg fik Lyme-er til at skabe mere balance for mig selv," siger Gorder. Hun siger før sin diagnose, hun havde været den type person, der skubbede hårdt og prioriterede hvile sidst. ”Jeg lærte at bremse og ikke føle mig skyldig for at have gjort det,” siger Gorder. Dette betød at bremse, og hvis hun havde brug for en lur, ville hun tage den og ikke føle sig dårlig ved det. Hun stoppede med at hæve hånden for at være vært for begivenheder og gå i spidsen for hvert frivilligt projekt. Hun siger, at træning også hjalp med sine symptomer, så hun gjorde konsekvent tid til det, uanset hvad der ellers var på hendes tallerken.

"At opdrage et barn som enlig mor og med en autoimmun sygdom, kan du ikke gøre det alene."-Genevieve Gorder, interiørarkitekt

Når det kom til forældremyndighed, at skabe balance krævede at bede om hjælp, siger noget Gorder, at hun ikke var i praksis med at gøre. ”Heldigvis er der en masse gode mødre i mit kvarter, og jeg læste mig meget på dem,” siger hun. "At opdrage et barn som enlig mor og med en autoimmun sygdom, kan du ikke gøre det alene."At bede om hjælp er en stor lektion, som Khanna siger, at alle forældre med en kronisk sygdom skal lære, og noget andet skal de ikke føle sig skyldige for at gøre. "Hvis du ikke er i vane med at bede om hjælp, men har brug for det, ville jeg først lave en liste over alle de måder, du har brug for hjælp," siger Khanna. Skriv derefter ned, hvad der er i vejen for, at du får den hjælp. De fleste kvinder har mange flere ressourcer til rådighed for dem, end de er klar over, "inklusive mennesker i deres liv, der er villige og faktisk vil hjælpe," siger hun. Hun siger også, at det er vigtigt for forældre at komme i kontakt med andre forældre, der lever med kronisk sygdom, hvad enten det er gennem lokale mødergrupper eller online, såsom at helbrede godt, men du ser ikke syg ud.

Flere runder med stærke antibiotika hjalp med at afbøde Gorders symptomer på Lyme, og hun begyndte at føle sig bedre. Derefter, otte år senere, blev hun diagnosticeret med Hashimotos sygdom (en autoimmun sygdom, der angriber skjoldbruskkirtlen). "Denne gang vidste jeg, hvordan jeg skulle passe på mig selv, mens jeg også arbejdede og forældre," siger Gorder. Endnu en gang blev hun mindet om vigtigheden af ​​balance, prioritering af hvile og også leg. Hun siger at holde sig til en hel maddiæt og tage vitaminer hjalp med at mindske hendes symptomer, men ved, at de kan komme tilbage til enhver tid. Hun giftede sig også igen sidste år og gjorde forældreopgaver lidt lettere.

"Jeg elsker at være en vicevært og jeg elsker også at arbejde, men inden min diagnose skubbede jeg hårdt på alt og satte mig sidst," siger Gorder. ”Jeg var nødt til at skabe den balance, så jeg havde plads til at finde ud af, hvordan jeg bedst skulle pleje min krop."

Hver forældres oplevelse er unik, ligesom enhver persons oplevelse med kronisk sygdom er unik. Men der er en tråd, der er sand for alle: "Som samfund har vi høje forventninger til mødre," siger Khanna. "Nøglen er at vise dem en vis medfølelse."

BTW, den gennemsnitlige mor arbejder 98 timer om ugen, så alle forældre kunne bruge lidt hjælp. Og et andet område, der kan være vanskeligt at navigere, mens du håndterer en kronisk sygdom: Dating.