Det tog læger 20 år at diagnosticere min Lyme-sygdom-her er hvad jeg ville ønske jeg vidste i løbet af den tid

Lyme, en infektion, der er overført af flåter, er kompliceret og undvigende, og selv med den nylige fremkomst af berømtheder, der hjælper med at få opmærksomhed på det, hænger det almindelige sundhedssamfund hængende. I betragtning af at der er anslået 300.000 nye sager hvert år i U.S., Det er sandsynligt, at mange af os vil støde på Lyme enten personligt eller gennem nogen, vi kender. Men med den rigtige information-hvilket havde jeg desværre ikke-selv stealthy tilfælde af Lyme-sygdom kan diagnosticeres, behandles og overvindes.

Nedenfor finder du 7 realiteter af Lyme -sygdom, som jeg ønsker, kendte i de 2 årtier før min diagnose

1. Ikke alle får et tyr-øjeudslæt

Rød, rund og sjældnere end du måske tror, ​​tyrens øje udslæt, der vokser omkring et flåtbid, er et fortællende tegn på Lyme-sygdommen. Men jeg har aldrig haft en, og heller ikke de fleste, der er inficeret. I henhold til International Lyme og Associated Diseases Society tager mindre end 20 procent af Erythema-migranerne (Lyme-associeret udslæt) en tyre-øje-form, og kun 30 procent af patienterne husker, at de nogensinde har fundet et tick bid. Faktisk kan nogle mennesker, der er inficeret med Lyme, have få, hvis nogen, symptomer i starten.

”Hvis mikroben [Lyme] kommer ind i kroppen, og immunsystemet ved det godt, kan det ikke forårsage så meget af en reaktion,” siger Bill Rawls, MD, forfatter af Låsning af Lyme der behandlede sin egen sag om sygdommen med urteinterventioner og livsstilsskift. ”En masse mikrober ender bare med at blive en del af os, og immunsystemet undertrykker dem fortsat.”Fordi et sundt immunsystem, der er bekendt med Lyme-mikrober, kan undertrykke dem, får mange ikke et tyr-øjeudslæt eller akutte symptomer i starten. Dette bidrager til, hvorfor mange mennesker ikke ved, at de har Lyme, før det har været i deres systemer i lang tid.

2. Du kan tage en blodprøve, men du kan ikke altid stole på den

Effektive Lyme -sygdomstest er stadig i de tidlige stadier af udviklingen. Ifølge Lymedisease.org, en førende Lyme -forskningsorganisation, 20 til 30 procent af patienterne har vist falske negativer fra den mest almindeligt anvendte blodprøve. Til dette punkt er det nøglen til vurdering at se på symptomhistorik i forbindelse med blodtestresultater (snarere end at tage dem til pålydende).

3. Der er mange slags behandling af Lyme

De mest almindelige behandlinger falder i to kategorier: farmaceutisk (som intravenøs antibiotika) og urte (som bi -gift). Men inden du kommer ind i dem, kan det være nyttigt at afgøre, om din infektion er akut (nylig) eller kronisk (langvarig).

”Hvis nogen er akut syg efter et flåtbid, skal de behandles med antibiotika, oftest doxycyclin, uanset hvilke test der måtte vise,” Dr. Rawls siger. ”Der er mange flere mikrobemuligheder end der er tilgængelige tests, så en negativ test bør ikke udelukke antibiotikabehandling."

Men efter min erfaring, efter at have aldrig fundet et flåtbid og derefter udviklede alvorlige symptomer senere, var det kritisk for mig at finde en Lyme-Literate læge (alias, en LLMD). Af børnelæger, GPS, øjenlæger og gastroenterologer, jeg har set, fortolkede Zero min klynge af kroniske symptomer som en mulig indikation af Lyme -sygdommen. Det var en LLMD, der endelig diagnosticerede og behandlede mig. (Hvis du søger behandling, er to velrenommerede steder at finde en LLMD lymedisease.org og International Lyme og Associated Disease Society.)

For at give en idé om, hvordan en farmaceutisk tilgang til kronisk Lyme kan se ud, er her den behandling, jeg modtog gennem min LLMD. I cirka 14 måneder tog jeg en kombination af orale antibiotika, antimalaria og antifungals. Hver til 6. måned roterede eller tilføjede jeg forskellige medicin som et middel til at undertrykke og dræbe de fornærmende patogener. Men efter så mange måneder kunne jeg føle, at medicin dræbte meget mere end bare Lyme-mikrober, så det var tid til at udforske nogle urtebehandlingsmuligheder.

Forskellige læger har forskellige påtager sig deres foretrukne metoder til behandling, men dr. Rawls er hårdt i Camp Herbal. ”Urteapi med antimikrobielle urter viser sig at være den bedste løsning, fordi urter undertrykker en lang række stealth -mikrober sammen med at gendanne normale immunsystemfunktioner,” siger han. Urter har været medvirkende til at opbygge mit immunsystem og give mig mit liv tilbage, men jeg fandt også farmaceutiske produkter til at være nyttige.

Uanset behandlingen gør interne patogener, der dræbes i masseskalaen, enhver krop syg af betændelse og giftigt materiale. Terapier som akupunktur, massage, psykoterapi, saunaer, epsom saltbade samt livsstilsændringer for kost, søvn og arbejde har støttet min evne til at tolerere behandlingerne.

4. Kronisk Lyme er et immunsystemproblem

En af mine venner, der plejede at lide af kronisk Lyme, blev virkelig syg af Lyme -sygdom lige i det øjeblik, hvor alt andet i deres liv faldt fra hinanden. Det skete for mig på samme måde. Mens jeg havde været konsekvent, selvom den var funktionelt, syg i mange år, tog det kun et par måneder en sommer for mine Lyme -symptomer at komme ud af kontrol. Min bedstemor døde, min mor blev syg, jeg blev fyret fra et job, og jeg støttede mig økonomisk og min kæreste i New York City. Hvorfor elsker Lyme at dukke op lige, når alt lort rammer fanen på én gang?

Det er ikke en tilfældighed. Mit immunsystem havde været stærkt nok indtil det punkt til at holde infektionen mest i skak, men da jeg blev konfronteret med økonomisk pres, forholdstrid, bykemikalier og sorg, var det for meget for min krop at håndtere. ”Det er en tilstand af kronisk immundysfunktion, hvor immunsystemet ikke længere kan indeholde opportunistiske patogener i kroppen,” Dr. Rawls siger om denne proces. ”Folk, der forholder sig til kronisk Lyme -sygdom, husker typisk ikke et flåtbid eller blev ikke syge på tidspunktet for bid. I stedet bliver de kronisk syge, efter at en perfekt storm af stressfaktorer mødes for kronisk at forstyrre immunsystemfunktioner."

Med andre ord, når mit immunsystem blev overvældet, lod det ikke bare Lyme -mikroberne løbe fri; Det kunne ikke længere undertrykke de andre patogener, der tidligere var stødt på og indeholdt.

5. Lyme bringer venner

”Det er ikke ualmindeligt, at folk får flere infektioner fra et flåtbid,” siger Dr. Rawls, der henviser til co-infektioner. Ud over patogener, der er hentet i det daglige liv, der forbliver undertrykt i vores immunsystem, kan Lyme medbringe nogle andre mikroskopiske tegn. Flåter kan bære flere smitsomme mikrober ud over Lyme, herunder Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Rickettsia og mere.

Hver af disse mikrober har sit eget sæt symptomer og kompleksiteter, men mange reagerer på de samme lægemidler og urter, der bruges til at behandle Lyme-et ofte meget mere kompliceret og lagdelt problem end en enkelt-mikrobe sygdom.

6. At blive godt er bedre end at blive helbredt

Alle med en alvorlig sygdom håber at blive helbredt. Så snart jeg lærte om Lyme -organismerne inde i mig, der gjorde mig syg, viet jeg al min energi til at eliminere dem. Jeg slukede mine medicin omhyggeligt, stoppede med at spise alt sukker og kulhydrater (som foder Lyme), og stadig, et sted undervejs, vaklede min beslutning og mine mål skiftede. Jeg følte mig så syg af Lyme og medicin, at jeg stoppede med at pleje, om sygdommen ville være en del af mig for evigt og i stedet fokusere på at føle sig bedre.

Jeg følte mig så syg af Lyme og medicin, at jeg stoppede med at pleje, om sygdommen ville være en del af mig for evigt og i stedet fokusere på at føle sig bedre.

Debatten fortsætter i Lyme -samfundet om, hvorvidt kronisk Lyme kan hærdes (hvilket betyder, at alle Lyme -mikrober er gået fra kroppen for evigt). Jeg har ikke ekspertise eller erfaring at sige med sikkerhed, men finder det bestemt mere nyttigt at fokusere på at reducere mine symptomer og øge min energi end at blive fri for Lyme -mikrober resten af ​​mit liv.

Dr. Rawls betragter også livskvalitet for at være kritisk i hans behandling. Han spørger: ”Hvordan nærmer vi os et livsniveau, som vi er symptomfrit, og hvor længe kan vi fortsætte det? Er der sådan noget som at have et langt liv, men en lang levetid, der er symptomfri og stoffri eller minimal stofbrug?”Han adresserer disse målorienterede spørgsmål ved at fokusere på fem faktorer, der påvirker kroppen: mad, miljømæssige toksiner, kronisk følelsesmæssig stress, fysiske faktorer og derefter mikroberne. ”Det genoprettende fundament er kost, stressmodifikation, at få nok bevægelse til at generere endorfiner og gendanne immunsystemfunktion,” siger han. Livsstilsændringer kombineret med behandling giver mange kroniske Lyme -patienter mulighed for at undertrykke og reducere deres Lyme -mikrober, mens de styrker deres immunsystem.

Jeg er ikke der endnu, men at skifte mit mål fra at "blive helbredt" til at "føle sig godt, ulykkeligt og symptomfrit" har givet mig perspektiv og et definerbart mål, som jeg kan følge hver dag.

7. At uddanne og gå ind for dig selv er det bedste, du kan gøre

Det burde ikke have taget 20 år at finde en diagnose og behandling af min Lyme -sygdom. Testfejl og de forkerte læger hjalp ikke, men det værste, jeg gjorde, var ikke at stole på eller tro på mig selv. Jeg ville ønske, jeg havde observeret mine symptomer i stedet for at ignorere dem. Jeg ville ønske, at min børnelæge havde lyttet til mig. Og da han ikke gjorde det, ville jeg ønske, at jeg havde fortalt en anden læge. Efter at have talt med patienter over hele landet og verden over sociale medier, ved jeg, at desværre er "det er for kompliceret at behandle" eller "det varer ikke mere end seks uger" almindelige afståelser med hensyn til Lyme -sygdom. Det bedste, patienter kan gøre, er at informere sig selv.

Her er historien om en marineblå dyrlæge, hvis to hjerneskader tog 13 år at diagnosticere. Og denne undersøgelse peger på, hvorfor kvindelige smerter er blevet overset så groft.