Jeg tager hydroxychlorokin til en autoimmun lidelse-men du skulle ikke tage det til Covid-19

Men det var næppe slutningen på det. Mandag meddelte Trump, at han har taget hydroxychlorokin som en forebyggende foranstaltning, selvom han siger, at hans test for coronavirus er kommet tilbage negativt. ”Alt, hvad jeg kan fortælle dig, er hidtil, jeg ser ud til at være i orden,” sagde Trump, rapporterer New York Times. ”Hvad har du at tabe?"

Medicinske og offentlige sundhedsembedsmænd var igen hurtige til at påpege, at nylige kliniske forsøg med hydroxychlorokin til behandling af Covid-19 ikke har vist klare fordele, og faktisk kan individer, der er inficeret med Covid-19, godt have meget at tabe, hvis de tager malarien stof uden anbefalinger fra deres læger.

Af Trumps erklæring, Steven E. Nissen, MD, den øverste akademiske officer i Miller Family Heart, Vascular & Thoracic Institute på Cleveland Clinic, fortalte Gange, ”Min bekymring ville være, at offentligheden ... tro, at det at tage dette stof for at forhindre infektion af covid-19 er uden farer. Faktisk er der alvorlige farer." Det Gange Rapporter også Eric Topol, MD, en kardiolog og direktør for Scripps Research Translational Institute i La Jolla, Californien, og som siger, at det er en "meget dårlig idé" at tage hydroxychlorokin som en forebyggende medicin, med henvisning til risikoen for en potentielt dødelig arrytmia -associeret med brug af stoffet. ”Det kunne ske for nogen,” sagde han. En stor observationsundersøgelse af brugen af ​​hydroxychlorokin og chloroquine offentliggjort i tidsskriftet Det Lancet Den 22. maj ser ud til at støtte disse bekymringer, at finde: "Hver af disse lægemiddelregimer var forbundet med nedsat overlevelse på hospitalet og en øget hyppighed af ventrikulære arytmier, når de blev brugt til behandling af Covid-19."

Som nogen, der har taget hydroxychlorokin i 16 måneder, fik disse advarsler om "alvorlige farer" og dødelige hjertesygdomme fra læger med smarte legitimationsoplysninger min interesse-og bekymring. Det er rigeligt klart, at det at tage medicinen til covid-19-enten som en behandling eller forebyggende foranstaltning-er langt fra læge-anbefalet, men bør * ​​jeg * være bekymret? Jeg kaldte min reumatolog til at spørge.

Hvad er standardbivirkningerne af hydroxychlorokin?

Min læge returnerede desværre ikke mit opkald inden deadline. Men jeg var i stand til at hænge nogen tid med h. Michael Belmont, MD, en reumatolog ved NYU Langone Health og co-direktør for hospitalets Lupus Center.

For det første fortæller han mig, hydroxychlorokin betragtes ikke som risikabelt eller kontroversielt for patienter, der er diagnosticeret med lupus eller inflammatorisk arthritis. ”Alle patienter med systemisk lupus skal være på hydroxychlorokin, medmindre de har en absolut kontraindikation,” siger Dr. Belmont. ”To hundrede tusinde amerikanere med lupus [diagnosticeres hvert år]; 80 til 90 procent skal være på medicinen.”Dette er fordi det er en" baggrundsmedicin, "siger han. Det har evnen til at reducere de arthritiske og hudproblemer forbundet med lupus; En undersøgelse viste, at det reducerede dødeligheden for dem, der tager den; Og det "har additive egenskaber med andre medicin."(For hvad det er værd, bruges hydroxychlorokin mindre ofte til at behandle gigt i ca. 10 procent af tilfældene, Dr. Belmont siger-men det er fordi det er et mere "beskedent" stof, og yderligere medicin er ofte nødvendigt for at begrænse symptomer.)

”To hundrede tusinde amerikanere er diagnosticeret med lupus [hvert år]; 80 til 90 procent skal være på hydroxychlorokin.”-H. Michael Belmont, MD

Men endda stadig, inden du begynder et prøvekursus, dr. Belmont diskuterer risici og bivirkninger med sine lupuspatienter. ”Det er delt beslutningstagning. Som kliniker forklarer du, hvorfor du synes, at patienten skal prøve medicinen, og du nævner de mest almindelige og mest alvorlige bivirkninger, ”siger han. ”Men” mest almindelige ”betyder stadig, at de er sjældne.”Hvor sjældne taler vi? ”Jeg har givet hydroxychlorokin til ca. 40.000 kvinder på 35 år [Ifølge Lupus Foundation of America er 90 procent af mennesker, der bor med lupus, kvinder]. Men lad os tage 100 som eksempel. Fem år efter, at de starter, er 90 til 95 af de 100 stadig på medicinen, fordi ingen af ​​dem løb ind i en intolerance eller alvorlig reaktion, ”siger han.

For hydroxychloroquin inkluderer denne diskussion af bivirkninger en mulig allergisk reaktion (på hvilket tidspunkt Dr. Belmont vil anbefale, at hans patient stopper med at tage medicinen, fordi det kunne udvikle sig til noget mere alvorligt), et hududslæt, fordøjelsesbesvær og midlertidig sløret syn. Mere alvorlige-og endnu sjældnere virkninger inkluderer nethindens makulopati (eller problemer forbundet med øjet's makula) efter mange års brug, eller, sjældnere stadig hjerteproblemer. Denne sidste overvejelse, siger han, er en ny tilføjelse til samtalen. ”På kort sigt er dette spørgsmål om hydroxychlorokin, der påvirker det elektriske hjerte -system på en måde, der kan føre til en arytmi. Indtil denne covid epidemi nævnte jeg det ikke rigtig [til patienter], fordi det virkelig ikke er et klinisk relevant problem."

Dette sporer med min egen oplevelse: Min læge sagde, at jeg skulle have en baseline -øjeundersøgelse, før jeg begyndte at tage hydroxychlorokin og derefter planlægge årlige aftaler med en øjenlæge til at overvåge for tegn på makulær degeneration. Men det var det største potentielle røde flag, han rejste; Til min hukommelse diskuterede vi overhovedet ikke hjerteproblemer. Og indtil videre har jeg ikke oplevet nogen bivirkninger af at tage medicinen.

Men bare fordi hydroxychlorokin er sikkert at bruge til sine FDA-godkendte formål, betyder det ikke, at den generelle befolkning skal bede deres læger om recept ”bare i tilfælde af."

Betydningen af ​​kliniske forsøg

Dr. Belmont rejser to hovedområder med bekymring over Trumps Cavalier -tilgang til at tage stoffer af uprøvede grunde. Den første er, at det, uden ordentlige kliniske forsøg på plads, bliver umuligt at vurdere behandlingens effektivitet og risici.

”Som klinikerforsker tror jeg, at der er nok information og data til at argumentere for studiet af hydroxychlorokin i tre indstillinger: PREP (profylakse før eksponering eller handling, der er truffet for at forhindre en sygdom inden eksponering), PEP (profylakse efter eksponering)) og aktiv behandling, ”Dr. Siger Belmont. ”Men du skal kun gøre det i et Institutional Review Board (IRB) -godkendt forsøg. Dette er en formel ramme, hvor du har en aktiv behandlingsgruppe, du har en kontrolgruppe, og du giver en mulighed for at analysere dataene for at besvare en bestemt hypotese. Hvis du [bruger et lægemiddel] fraværende et klinisk forsøg, har du ikke rigtig mulighed for på en organiseret, systematisk måde, få data, og det kan føre dig til den forkerte konklusion i begge retninger."

Et andet ikke-lille problem, der opstår, hvis du springer over den kliniske forsøgsfase af test af en ny behandling er sikkerhed. ”Når du foretager et klinisk forsøg, er der en forpligtelse for den principielle efterforsker og alle de andre parter, der går ind i undersøgelsen for at overvåge nøje for bivirkninger, toksiciteter og risiko,” Dr. Siger Belmont. ”Du er forpligtet til at rapportere, hvad der kaldes 'behandlingsvækst bivirkninger.'I prøveperioden, hvis der er en negativ virkning, der dukker op, skal du rapportere det."

Dr. Belmonts anden bekymring er en, der deles af mange mennesker, der i øjeblikket tager hydroxychlorokin (nuværende selskab inkluderet).

Udbredt brug af hydroxychlorokin til covid-19 kan føre til mangel på lægemidlet

”Willy-Nilly brug af hydroxychlorokin til prep [såsom hvordan Trump tager det] i et stort antal af befolkningen kunne skabe en mangel for de meget patienter, som FDA og det videnskabelige samfund ved, at det fungerer, som er lupus og reumatoid gigtpatienter, ”siger Dr. Belmont.

Vi så allerede en midlertidig mangel på Hydoxychloroquine i marts, Dr. Belmont bekræfter, indtil nogle stater udstedte udøvende ordrer, der forhindrede farmaceuter i at udlevere det til nogen, der ikke var involveret i et klinisk forsøg, eller hvis læge attesterede stoffet blev beordret til lupus eller inflammatorisk arthritis. Da de tidlige forsøgsresultater viste sig at være mindre lovende end håbet, aftog almen interesse for stoffet, men Dr. Belmont siger, at Trumps meddelelse i denne uge kan forårsage et andet løb på stoffet.

Annie (der anmodede om, at jeg tilbageholdt sit efternavn for at beskytte hendes privatliv), 31, blev diagnosticeret med den autoimmune tilstand Sjogren's syndrom, da hun var 23-årig kandidatstuderende. Hun fik ordineret Plaquenil (den brand-name-version af Hydroxychloroquine) næsten med det samme. Og i modstrid med min oplevelse, siger hun, at hun snart begyndte at opleve uønskede bivirkninger, inklusive hårtab, træthed, maveproblemer og generel svaghed. ”Det føltes som om det krævede en indsats for at vælge mine ben for at bevæge sig; At gå hen over rummet føltes som at bære sandposer, ”siger hun.

Efter syv år med at veje medicinens negative bivirkninger mod sygdommenes symptomer (som også kan omfatte hårtab og træthed), besluttede Annie at stoppe med at tage Plaquenil. Hun har været væk fra medicinen i flere måneder nu, men endda siger hun, at nyheden om Trumps godkendelse af stoffet til Covid-19 sendte hende i en spiral af angst.

”Da jeg begyndte at høre om al manglen, og hvordan folk ikke kunne få deres recept fyldt, begyndte jeg at få panik."-Annie, Sjogren's syndrompatient

”Min første tanke, da jeg hørte hydroxychlorokin, kunne potentielt bruges til behandling af Covid-19 var, at det ville være virkelig spændende, hvis de fandt en behandling, der fungerede,” siger Annie. ”Men da jeg begyndte at høre om alle mangler, og hvordan folk ikke kunne få deres recept fyldt, begyndte jeg at få panik. Selvom jeg ikke havde taget medicinen, var jeg som, 'Skal jeg ringe til min læge og få hende til at skrive en recept bare så jeg kan have det, hvis jeg har en bluss? Hvad hvis jeg virkelig har brug for det?”Det gjorde mig til et nervøst vrag lidt."

Annies reaktion er velkendt for mig, når jeg hørte nyheder om hydroxychlorokinmanglen tilbage i marts, jeg genopfyldte min recept før jeg havde brug for, bare for at sikre mig, at jeg havde nok til rådighed, hvis pillerne var vanskeligere at finde. Se bare på, hvor svært det er at få toiletpapir! jeg troede. Og jeg kan ikke bestille min medicin i bulk fra TotalRestroom.com.

Da Annies panik ebbet, fandt hun en ny bølge af følelse tage sin plads. ”Det er svært at sætte ord på,” fortæller hun mig. Men hvad hun beskriver lyder meget som skuffelse i vores præsident og i vores land. ”Det er bare så nedslående, hvordan folk helt ser bort fra andre mennesker, der har brug for medicinen for at overleve. De har brug for det bogstaveligt talt at leve, og disse mennesker holder op, fordi 'hvorfor ikke?'Det er så egoistisk, ”siger hun.

Før jeg lægger på telefonen med Annie, spørger jeg, om hun har noget, hun vil tilføje om emnet. ”Ingen på mit arbejde kender detaljerne i min medicinske situation,” siger hun. ”De ved, at jeg har en masse lægeudnævnelser, og jeg savner tid til forskellige procedurer, men de ved ikke om, hvad medicin jeg tager.”Til at begynde med ser det ud som en ikke-sekventur. Indtil jeg er klar over, er dette hele pointen, hjertet i problemet. ”Folk er ikke klar over, hvor mange mennesker der er berørt af autoimmune forhold, hvor mange mennesker kan have brug for denne medicin, hvor vidtgående konsekvenserne er,” siger hun.

Vi kender måske aldrig fuldt ud den fulde indflydelse på vores handlinger-ophold hjem, iført en maske, der redder medicin til dem, der virkelig har brug for det-har det med at forhindre et værste tilfælde. Men vi ved, at at sætte os først, sætte vores ønsker og ønsker over andres behov, er den hurtigste måde at sikre vores kollektive død.

Denne artikel blev opdateret den 22. maj for at omfatte resultaterne af en stor observationsundersøgelse af brugen af ​​hydroxychlorokin hos Covid-19-patienter.