Jeg led af 2 traumatiske hjerneskader-men det tog 13 år at få en diagnose

Amanda Burrill er en marineveterinær, der fungerede som en redningsvømmer og kampsystemer for to ture ombord på USS Dubuque. Hun er også en af ​​de tusinder af medlemmer af militærtjenester, der er diagnosticeret med en traumatisk hjerneskade. Mens ikke alle TBI'er er de samme, deles hendes erfaring her i sine egne ord-offers et vindue ind i, hvordan det er, herunder hvor svært det kan være at få den rigtige behandling. Fortsæt med at læse for hendes historie.

Jeg fastgør min race-smæk til mit røde stafet til Heroes T-shirt og går over til gruppen af ​​andre kvinder på mit hold. Dette handler ikke om at vinde. Jeg må fortsat minde mig selv om det.

Derfor går jeg nu til startlinjen med en nyrenoveret rygsøjle og rekonstrueret fod, for at konkurrere-nej, ikke konkurrere, deltage-I et løb,. Det er faktisk fantastisk for mig at se tilbage og tænke på den lange vej, der fik mig her i første omgang.

Mit første fald

Min far var i marinen, og min mor er denne fyrige vietnamesiske kvinde fra Saigon, hvor hun kørte en natklub. Hun var flygtning i Guam og kom derefter til Californien, hvor hun mødte min far. Og så flyttede de til Maine, hvor jeg voksede op.

Jeg arvet min fars militære stolthed, og efter at jeg var uddannet gymnasiet, tilmeldte jeg mig Boston University's Naval ROTC -program. Kort efter eksamen, da jeg var 23, indsatte jeg. Dette var i 2003, og Irak -krigen var startet. Vores skib blev omdannet til et fængsel for POWs. En del af mit job var at holde øje med de irakiske fanger natten over. Jeg stod væk klokken 4 a.m. En morgen, engang omkring 6 a.m., Nogen fandt, at jeg gik ud af dækket.

Jeg havde ingen idé om, hvad der skete, eller hvordan jeg kom dertil, og jeg kan heller ikke huske de næste tre måneder. Jeg ved ikke, om jeg faldt eller blev ramt. Alt, hvad jeg kan fortælle dig, er, hvad der er i mine medicinske poster: at jeg pludselig begyndte at opleve smerte på hoved og nakke og uophørlig hoste. En neurolog klassificerede den som et "hovedpine" og "tic syndrom" og sendte mig derefter til en kiropraktor for at ryste på min bustede hals.

Nogen fandt mig gået ud på dækket. Jeg har ingen idé om, hvad der skete, eller hvordan jeg kom dertil.

Underlige ting skete. Min vision blev sløret, men jeg havde bestået synsstyrkeforsøg. Læsning var næsten umulig, fordi jeg var nødt til at stoppe og hvile mine øjne så meget. Jeg kunne ikke fange noget, inklusive en frisbee på flydækket. Det er en klage, der gentager sig i min rekord-jeg var tydeligvis oprørt over, at jeg ikke kunne fange en forbandet frisbee. Min alkoholtolerance faldt mystisk til nul til nul. Jeg ville undertiden gå ud, især efter at have spist, og jeg ville lejlighedsvis vågne op på gulvet forvirret. ”Jeg må være faldet i søvn, mens jeg klapper hunden.”Vi udfylder de huller, vi kan. Derudover ville jeg ofte vågne op med at hoste og føle mig kvalt. Dette er kun de ting, jeg halvt huskede, selvom jeg er sikker på, at der var mere.

Jeg holdt så mange af mine sundhedsmæssige problemer hemmelige som jeg kunne, undtagen til medicinske udbydere. Bagefter var det ikke kun mine militære kolleger og medicinske udbydere, der arbejdede imod mig, hvilket fik mig til at føle, at jeg var nødt til at tip-tå rundt om problemerne: vi lever i en verden, hvor kvinder er mærket "alt for følsomme", "dramatisk" og "Følelsesmæssigt", hvis de taler for sig selv. Plus, jeg havde mistet min evne til at formulere scenarier og komplekse ideer, som jeg plejede. Jeg kunne tro dem, men ikke få de rigtige oplysninger til min mund. På grund af det ville jeg ofte vælge at bare ikke tale.

Jeg prøvede også at arbejde mig op i min karriere. Ikke at være i stand til at læse så effektivt, som jeg engang kunne gøre min sikkerhedsforpligtelse som efterretningsofficer næsten umulig, fordi jeg var nødt til at indsamle, læse og fortolke information for at oprette natlige trusser. For at holde min hemmelighed bad jeg om at gå til at redde svømmerskole og blev til sidst tilladt. Dette var en berygtet hård skole at komme igennem, og mindst seks fyre på mit skib mislykkedes. Heldigvis gik jeg forbi. Jeg er overbevist om, at det at blive en redningsvømmer reddede mig fra at blive sparket ud af militæret, fordi det trak opmærksomheden væk fra mine problemer. På det tidspunkt, hvis noget var "slukket", især mentalt, blev du simpelthen sparket ud. Og det hjalp, at jeg var temmelig forbandet atletisk.

Faktisk, løb-selv bare på løbebåndet på skibet var min tilflugt, det sted, hvor jeg følte mig fuldt ud, løb endda ti miles ad gangen på den rackety gamle maskine, vi havde ombord. Det eneste problem var, min balance var nu helt slukket. Du kender disse tegneserier af mennesker, der flyver fra løbebåndet? Det var mig regelmæssigt. Men det afskrækkede mig aldrig. Da jeg ikke var indsat, ville jeg løbe regelmæssigt, og kun en handling fra Gud kunne holde mig fra min daglige løb. Det gav mig meget tiltrængt struktur.

Søger behandling, får traumer

Forestil dig år med at spørge folk, hvad der er galt med dig, når der er snesevis af ting, der er galt med dig, og intet af det giver mening. Jeg klarede mig godt nok på arbejde, og jeg vil være ærlig, de læger, jeg så, var enten doven, manglede viden eller troede, at jeg lavede mine symptomer. Der er ingen anden forklaring på manglen på test og scanninger. Det hjælper ikke, at symptomerne for en TBI varierer fra person til person-det er ikke som at bryde en knogle, hvor det er klart at se problemet.

Som et resultat af alt dette blev jeg blandet rundt fra Doc til Doc, klinik til klinik, da jeg virkelig hørte hjemme i en neurologiafdeling. At ikke blive hørt er traumatiserende, som beskyldes for at lyve. Jeg beskæftiger mig stadig med disse problemer næsten dagligt i min søgen efter løbende pleje.

Den anden store følelsesmæssige udfordring, der kom fra min skade, var, at jeg mistede min evne til at komme i kontakt med mennesker. Da jeg var på college, havde min kæreste og jeg eloped, men efter den første hjerneskade ændrede alt sig. Da jeg kom tilbage, havde jeg ingen følelser. Jeg følte intet for nogen. Jeg var lige så ærlig som jeg kunne være ved at sige, ”Jeg kan ikke give dig 100 procent, og jeg ved ikke hvorfor.”Det er den værste del af, hvordan ting, der afslørede beslutninger. Jeg tænker ofte på den pige, der nervøst afskaffede, hvad.

At ikke blive hørt er traumatiserende, som beskyldes for at lyve. Jeg beskæftiger mig stadig med disse problemer næsten dagligt i min søgen efter løbende pleje.

Et stykke tid efter min tidsforpligtelse over for marinen var oppe, tog jeg min uklare vision til kulinarisk skole, hvor jeg gjorde det godt på trods af to lammende problemer: Mangel på håndkontrol, når jeg forsøgte præcise knivskæring og en manglende evne til at studere til skriftlige eksamener. Jeg kom stadig igennem, da det er hvad jeg gør. Jeg blev interesseret i journalistik og medier, mens jeg arbejdede på La Times ' Test køkken. Jeg gik efter det, næste gang på Columbia Graduate School of Journalism. Jeg landede endda et job på New York Post Sportsafsnit.

Ja, disse resultater og job kastede alle længere væk fra duften. Min tilpasningsevne blev også brugt mod mig, bevis for, at der ikke var noget galt. Jeg fortæller dig mit trick: Jeg læste ikke nogen bøger og skrev for det meste førstepersonsartikler, der indeholder mit synspunkt. På den måde behøvede jeg ikke at undersøge, også kendt som mord for mine øjne og hoved. Hele tiden følte jeg mig som en svig, men alt dette styrkede min tillid til min evne til ikke kun at komme igennem noget, men også få det til at se let ud. Jeg ejer det hele.

Jeg forstår nu, hvorfor jeg aldrig varede længe hvor som helst og forlader alle disse job, før en anden slog mig til det. En ting, jeg konsekvent stolede på, var min løb. Min sidste maraton var bestemt til at være mit bedste, men det markerede faktisk afslutningen på min konkurrencedygtige løbskarriere. Det var Chicago Marathon 2015, og ved Mile 18 følte jeg noget i min fodknas, næsten som et sammenbrud. Jeg trak over til siden og kastede op. Det gjorde meget ondt. Jeg løb-walked-blandet de næste 8 miles og sluttede på 3 timer og 56 minutter. Det var mit sidste løb. Nå, indtil nu.

Min anden efterår-og hvordan jeg kom op igen

Min anden hjerneskade var en relativt ligetil tur og efteråret, som var blevet et dagligt ritual, da jeg snublede gennem livet. Jeg gik ned ad nogle trapper på tværs af en landing og smadrede bagsiden af ​​mit hoved på den tilstødende væg. Jeg kan huske mere omgivende denne skade end den første, men efterspørgslen er også en sløring. Jeg er sikker på, at jeg rapporterede det til min læge til primærpleje, fordi det er i min rekord.

Efter dette "hovedbump" faldt min opmærksomhed til intet, og med det mener jeg, at jeg fuldstændigt tjekkede ud. Min hals og kæbe øgede hele tiden, og min hovedpine blev værre. Men endnu en gang tog det medicinske samfund ikke mine symptomer alvorligt. Jeg så lysglimt i flere måneder og fandt senere ud af, at jeg havde sprængt et hul i min nethinde og havde opereret for det. Tænk over det. Jeg smadrede hovedet så hårdt, at jeg blæste et hul i min nethinde, efter udvidelse blev hullet savnet to gange, og jeg blev stadig behandlet som en mental patient. Dette er nok til at drive nogen "mental."

Mine læger, dem, der kunne have gjort en forskel, ville fortsat tale om PTSD. Jeg viste nogle tegn på traumer, men det var bestemt ikke på grund af krig. Mit traume var, at jeg havde kæmpet med så mange symptomer, og ingen hjalp mig.

Mit bedste arbejde til dato var simpelthen ikke at holde op, finde de rigtige mennesker til at lytte og få hjælp.

Endelig kom tretten år efter min første TBI, en diagnose, der gav en masse mening, i begyndelsen af ​​2016: flere traumatiske hjerneskade. Mit bedste arbejde til dato var simpelthen ikke at holde op, finde de rigtige mennesker til at lytte og få hjælp. Jeg kom udenfor forsikring, teknisk "forsikring for fattige mennesker", og takk og lykke Staten New York har et program på plads for fattige mennesker, der har traumatisk hjerneskade eller post-concussivt syndrom. Jeg begyndte at gå til synsterapi, vestibulær og kognitiv rehabilitering. Og jeg har stadig hovedterapi, to slags: en, der forsøger at få væskerne i hovedet til at flyde ordentligt og en terapeut.

Ikke alle kan leve i en boble af "forvirring og løb", så længe jeg gjorde. Jeg er klar over, at jeg var blevet behandlet ordentligt fra starten, ville jeg ikke have de medicinske problemer, jeg har nu. Hvad jeg havde brug for dengang, og hvad mange andre har brug for nu, er det nationale uærlige center for ekspertise eller et af satellitens Intrepid Spirit Centers, et sted, der er i stand til en head-to-toe evaluering og omfattende behandling. Jeg ved førstehånds, at det at holde fast i håbet om, at tingene bliver bedre, er nøglen. Det var det, der inspirerede mig til at tilmelde mig for at køre stafet til helte.

Oplevelsen af ​​bare at få en ordentlig diagnose føltes som. Jeg kunne bestemt ikke se det. Jeg vil hjælpe andre med at indse, at det er der, og jeg er nødt til at starte et eller andet sted. Jeg starter med at få ordet ud om, hvad jeg havde brug for, men havde ikke adgang til.

Så nu, mange operationer senere, og min balance er lidt stabilere, tager jeg mit første skridt. Og jeg løber.

Som fortalt til Emily Laurence

Hvis du leder efter mere inspiration, kan du se, hvordan denne SoulCycle-instruktør gik fra at rengøre studiogulve til at være en efterspurgt instruktør. Og det er sådan, det er at gå gennem college med en sjælden autoimmun sygdom.